「関節リウマチと掌蹠膿疱症 」カテゴリ記事一覧


一泊二日療養紀行

20日から一泊二日の入院をしてきた。


関節リウマチの治験薬の投与開始である。
次からは通院での注射だが、一回目だけは念のため入院ということだ。


一階で入院手続きを済ませ、病棟にあがると、病棟のダイニングでちょっと話を聞かれた。


まずはダイニングからの眺めが感動!
17階の病棟だったので、大阪市内を一望できるロケーションの良さ。何とも絶景。



その後、10時頃に通されたのはシンプルな個室。

窓も大きい!…そう、絶景かな!である。
夜景が期待できるなとほくそ笑むのであった。

さて、入院スタイル(パジャマ)に着替え、のんびりしていたが、とにかく腹が減る。

そう、空腹時採血のために10時間の絶食だったのだ。
普通なら「朝食抜き」程度だからたいしたことないのだが、私は1時半に起きてタヌキの弁当と朝食を作るので、その時間にちょこっと夜食(弁当の残りおかず等)を食べるのが常だ。

その日もタヌキの弁当を作り、朝食を作ってから出ていた。

ってなわけで


早く血をとってくれ~!!


なのだった。

検温と血圧チェックなどをしていると、治験コーディネーターさんが待ちに待ったスピッツ(真空採血管)を8本ほどもってやってきた。


ところが採血が問題なのだった。
私は採血者泣かせの血管の持ち主なのだ。


ただでさえ分厚い皮下脂肪で血管が出にくい上、血管が細く、血管が逃げる?らしい。
さらにステロイドを使うようになってからさらなる皮下脂肪のせいかさらに血管が出にくくなったような気がする。

まずは部屋担当の若い看護師さんがブスリ!

あえなくアウトであった。

すぐさまベテランの看護婦さんが呼ばれ、腕を温めて血管を出しやすくするためのホットパックまで登場。

いざ1発でとおもいきや、…押したり引いたり…


 私「逃げますか?」

 看「逃げますねえ」



紆余曲折の後、やっと血管に針が刺さった。
後は真空採血管に次々と採血されていく。

とまあ、こんな具合に採血が終了したのが11時ちょっと前

診察の予定まで間があると言うことで、空腹な私は地下一階の売店(ファミマ)に駆け込んだ。

まあ、昼食まであとちょっとなのでジュースとブラウニーを入手して部屋に戻って間食で一息ついた。

その後主治医が訪れて診察と説明をしていった。

さらにその後、関節の状態を客観評価するとかで別の医師が来た。
関節の状態を慣れた手つきでチェックしていく。
要は腫れと、押して痛いかどうかのチェックである。


そして昼食。病院食としてはなかなかおいしい方であったので一安心。

お膳を片付け、お茶をすすっていると、今回の入院のメインイベントの「治験薬の注射」が医師(また別の医師)とともにやってきた。

私にとっては静脈注射より怖い皮下注射である。

それも3本!(あらかじめわかってはいたが…)


左腕を出し、身構える。

 一本目…痛い

 二本目…痛い

 三本目…やっぱり痛い。



皮下注射はやはり嫌いだ~!

とはいえ副作用等で治験が中止にならない限りは当分皮下注射とのおつきあいである。
観念せねば。

さて、4時間後の採血までは全く暇。
ということで、私は昼寝をすることにした。
寝不足だから簡単に寝られる。

ぐっすり寝たあと、バイタルチェックと採血。


今度ははじめからベテランさんがホットパックを持ってやってきた。

やはりで内肘は血管が出ないので、手の甲の血管を使ってあっさり採血が終了。


これであとはのんびりするだけだ。

持参したインスタントコーヒーを入れて飲んでのんびりテレビを見ていると
日が暮れてきた。


待望の夜景である!


夜景を楽しみながらゆっくり夕食を食べ、お茶をすする。
食事の支度も片付けもないとなんと夜の長いことか!


家事に追い回されないゆったりとした時間の流れを楽しみ、消灯前に寝てしまった。


が…、習慣とは恐ろしいものだ。

3時ちょっと過ぎに目が覚めた。

ま、長時間睡眠時用の頓服を飲んでいたのでまたすぐ眠れた。


そして朝…。

痛み止めが切れている時間なので相変わらずあちこちが痛い。
まあ、治験薬もそうはすぐ効いてくるものでもないから仕方ない。

痛み止めを投下してしばらくごろごろ。


朝食を食べて診察を受けて10時すぎに退院。


一泊二日ごろ寝の旅であった。


あとは薬の効いてくれるのを待つばかり。


早く効いてくれ~!


なのである。


(どこの病院?というご質問にはお答えできません、ごめんなさい。)
(治験の詳細はこちら http://www.bms.co.jp/pdf/rd/chiken/IM133-001.pdf )





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関節リウマチ?!

私の持病…慢性的に肩が痛い。
28のときからだからかれこれ20年近い。


7年前…掌せき膿疱症性骨関節炎という診断を某診療所で受けた。

ビオチン療法を長年続けてきたが、功を奏さず。
私は遠方への通院に疲れてしまった。


で、もう標準的治療が受けられればいいや…と、一昨年末、近所の整形外科に行った。


そこはリハビリ治療を重視する医院だった。

リハビリは…気持ちよかったんですけどね~。徐々に病状は悪化。


どこをどう転がったのか?痛み止めを中止されたのをきっかけに、
私は昨年5月に近場の公立病院に鞍替えした。


痛み止め出してくれたらいいや?


そんな感じだった。


完全なドクターショッピング状態。


公立病院では肩の写真を撮ったものの、異常なしとのことで、
痛み止めと神経系の消炎剤を出してくれた。


が…、良くならない。


こうなるともはや完全にあきらめモードである。
痛み止めさえもらえればいいや!だ。


もう病院を探すのも正直疲れた。


だが、肩や肘の痛みに加えて、膝がいかれてきた。

正座ができない。しゃがめない、横座りしても右膝が痛い。

さらに、朝、起き抜けに手のこわばる感じも加わって来た。


去年の夏頃は寝床から起き上がるのも一苦労。
座った状態から立つのも痛みをこらえて何かにつかまってという有様だった。


痛み止めの効いている時間だけかろうじて生きている。

そんな感じだった。


秋…10月。


痛み止めがなくなりそうだったので、病院に行ったのだが、
用事の都合がつかず、いつもとは違う曜日に行った。
はじめは痛み止めの薬だけもらってくるつもりだった。

だが、あまりの痛みに、診察を受けることにした。。

それが運命の分かれ目だった。

目の前に現れたのはいつもの医師とは違う医師だった。


「朝、手がこわばるんです」

その一言に医師の目が光った…ような気がする。

その日はレントゲンをあちこち撮られた上、血液検査をするために採血し、痛み止めと痛み止めの頓服もらって帰された。

翌週、結果を聞きに行った。


医師は開口一番


「これは辛かったでしょう、」


と言った。


正直、気が抜けた。



炎症の値を示すCRPが4.48(正常域0.3以下)
骨の炎症の値を示すMMP3が844.4(正常域17.3~59.7)


リウマチとしても尋常な値ではなかったようだ。


抗リウマチ薬とステロイド剤の投与がはじまった。

ひと月くらいたった頃だったか、正座ができるようになった。
痛みもだいぶマシになった。

これだけでもだいぶありがたい。


が、痛み止めが切れるとまたぞろ痛みがぶり返す。
検査数値もある程度下がったものの正常域は遠い。

薬も多少増やしたものの、あまり状態も数値も変わらず。


1月の通院時、生物学的製剤を勧められたが、あまりの高額さに「無理!」と答えた。
折しも、主治医が大学病院に戻るというので、そっちでリウマチの専門的治療をうけてはどうかという話があった。

ちょっと考えることにして数日たったある日。


電話が鳴った。


整形外科の主治医からだった。


「生物学的製剤の治験の枠があるので、やってみる気があるなら大学病院を受診しないか」


というものだった。


治験、新薬が世に出る前の段階の臨床試験のことだ。
リスクは多少あるものの、費用がかからないで最新の薬を試せるメリットもある。

こと生物学的製剤の場合費用面のメリットはとても大きい。


チャンスだ!


即座にOKの返事をして、その日のうちに紹介状をもらいにいき、
翌日には紹介状をもって大学病院を受診した。
(…といっても担当医が変わるわけではない、担当は同じ医師だ。)



治験の説明をうけ、手の骨の超音波検査、スクリーニング検査のCTと肺のレントゲンを受け、数日後にはまた採血、尿検査、心電図、ツベルクリン反応と検査が続いた。
さらに二日後には骨密度の測定と関節の痛みの詳細評価…。


完全に関節リウマチだった、それもかなり症状のひどい…。


リウマトイド反応などの血清反応がマイナスだが、関節リウマチの診断基準を満たしているらしい。




思い当たる節はある。

26歳の頃、息子を出産後すぐに、朝の手のこわばりを感じて某地方大学病院を受診したことがある。
そのときは、リウマトイド反応がないので特に問題はないという結論だった。

その後痛みもひどくならないのでほうっておいたら、自然にこわばりが消えた。

28歳の時、肩の痛みが出て、日赤病院を受診したが、血液検査すらせずに痛み止めの軟膏をもらって帰ってきたり…。

肩の痛みはそれ以来だ。


こう思うと、ずいぶん紆余曲折があった。

左肩はすでにかなり可動域が狭まっている。




ともあれ、スクリーニング検査で治験の条件を満たす結果が出たので、
治験薬の投与開始がきまった。


2週間おきの皮下注射。


注射は嫌いだし、皮下注射は点滴以上に嫌いだが、この際我慢だ。
投与初日だけは念のため入院ということで、再来週、一泊二日で入院することになった。


今度こそ効いてくれ…と願うばかりである。






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い…痛い

のたうち回る系の痛みが数日前からしばしば襲っている。

久しぶりに痛み止めサポちゃん(座薬)の出番が登場…あー、なさけな。

痛い痛い、痛いぞ~。


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バラ色の未来が見えてきた日

2005年3月15日

コレは私にとっては記念すべき日になった。


12年来(もしかしたらそれ以上)悩み続けてきた
体の不調に対し、はじめて当てになりそうな
確定診断が出たのだ。


その名は「掌蹠膿疱症性骨関節炎」である。


え、知らない?…でしょう。
女優の奈美悦子さんが罹ったのと同じ病気です。
サンスポの記事はこちら


一時多少はなりを潜めていた痛みが出産を機に悪化して、激痛でろくに動けないのでマシンの前に座ってネットで情報をあさっていたら奈美悦子さんの記事をみつけ、もしやと思って大阪の某診療所を受診したら当たーり~!「掌蹠膿疱症性骨関節炎ですね」というわけで治療開始となったのです。

いやー、ラッキー。
これで長年の痛みから解放される目処がついた。

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