狸穴猫当事者講演にはまる 【ご依頼歓迎】

こんにちは狸穴猫です。

2月14日、府の関係の発達障害者の支援者向けのセミナーで当事者講演をさせていただきました。

最近自治体もこういう事に熱心ですねえ。
とてもすばらしいことだと思います、はい。


昨年の秋に話しがあって、あまり深く考えずに「ハイ、いいですよ」と答えてしまったはいいが、結局原稿らしきものは作らず…というか作れず、なんと前日になってメモを作っているというていたらくで、聞きに来て下さった皆さんにはちょっと悪かったなあとちと反省。


当日持っていたメモは下のようなもの。


アスペルガー症候群と2年前に診断 息子がアスペルガー症候群、娘も最近広汎性発達障害とわかる。交通安全にこだわるなど実は一番旦那が怪しい…けど
自閉率 公式75% 本当は100かもしれないという自閉家族。

診断をもらって良かったこと。
 固まってしまう「現象」の謎解きができたこと。
 決して多数派との違和感が変なものではないということが判ったこと。
 予定外の事に弱いことがわかったこと。
    できるだけ準備をしっかりして予定外のことが起こらないようにすること。
 感覚過敏があるのが当然だということがわかったこと
 息子のことを理解しやすくなったこと。

聴覚理解が悪い
 油にキャベツ…なむあみだぶつ
 メタル化思考回路…試される大地北海道 

生活上の困りごと
突然の変更に慌ててしまう。(急な夕食のメニュー変更 スーパーに○○がない or旦那のリクエスト)

 音声過敏 → スーパーのBGM 買わせたいなら音楽消してくれ
 嗅覚過敏 → 女性専用車両 化粧品
  御堂筋線には女性専用車両がある…

 複雑な言外の意味をとれない。(ダメだしに弱い)
    大学の例(出席が足りない→ダメだし→「なんで試験を受けないのか!」)
      それがなかったので通信の大学は帰って快適だった。
第三の選択肢を思いつかない。
  AとBと言われたときそれが好みでなくても他の選択肢を思いつかなくなってパニックを起こしてしまう→ジンギスカン焼き唐揚げ事件(予定がつまっていて余裕がないときのことだけど)

簡単なことでパニックを起こすこと
 ダウンしたときの回復方法 → 靜かな環境に自分を置く



風貌やしゃべり方に特徴がある
 平板なしゃべり方と言われる。
 目つきを誤解されてしまう。
   怒っていないのに怒っていると誤解される

定型発達者は不思議でならない。
 あることをやりながら話しを聞くなど。
 振る舞うのが当然 (自然体というのが普通でないというのは驚き)
 同質性を確認して「チーム感覚」の維持を図ること
 どうしてストレートにものを言わないのか。(わかりにくい、がっくり来る、腹が立つ)
 謝罪を要求することがわからん。

欲しい支援
「疲れていることに気がつかない」でパニックを起こしていることが多い。
 家事支援 メニュー・片付け等 現行なし…辛い。
 育児支援 特に親子アスペの場合、意外に疲れちゃっていることが娘を保育所に入れて判った。
 就労支援 特にコミュニケーション上の問題(ダメだしとの戦い)があるだろうと思う。

配慮
いらん配慮
 漢字でいいですか?事件

極端に自己評価が低いケースが多いこと。これは私ではないけれど、おおくの当事者と会ううちにそう思うようになった。励ましても逆効果なケースがあるのを理解してほしい。

配慮は 誤解しないでほしいに尽きる。
 表情・声・感覚過敏等 決してわがままではないということ、
 やる気がないのではない→ダメだしに弱い
 具体的に説明されないと判らない(見てやってみろに弱い)
 謝らない…理由をダイレクトに答えてしまう…謝罪の要求は意味がわからない。


表情が豊かだと思うかもしれないけど、
うちに帰ったら顔の筋肉が疲れているでしょう。




話した内容はといえば、このブログで書いたことの嵐。


今回は成人期のサポートに関するセミナーだったので、幼少期の話しは全面的にカット。
成人期にのみまとをしぼって実例をできるだけ入れて話す。


聞きに来て下さった皆さん、とても熱心で、こちらも気分良く話しをさせていただくことができました。


人前で話したのは何年ぶりだろう。
塾講師をしていた○年前以来だな。


でも、これはなかなかの快感だということを脳みそがちょっと思い出してしまった感じ。


50分の持ち時間、もうちょっと話したかったくらいだ。


これからも機会があればこういう当事者講演をしていきたいなあなどと考えてしまったのでした。


もし狸穴猫に何かしゃべらせたいというご依頼がありましたらぜひ左脇のメールフォームor秘密コメントからご連絡下さい。大阪から日帰りでいけるとこでしたらお呼びがあればどこでもいきますよん。







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診断後…まずは保育所との懇談だ

ミチャポンの診断が確定したことで、保育所と懇談の機会を持つことに。

診断されたことを保育士に伝えたら、保育所側から「一度話を」という提案があったのだ。

ま、なければこちらからお願いするところだったからちょうどよかった。


さて、一応持っていった資料は二部。
一つは、保育所に渡すのに使ってもいいよと言われてもらってきた小冊子

「ええやんちがっても」

というもので広汎性発達障害に関する一通りのガイドが書いてあるもの。大阪府が作っている。
http://www.iph.pref.osaka.jp/kokoro/dl/download.html
上記からダウンロードできるのでよかったらどうぞ。



あとひとつは私が作成したワード一枚の紙っぴれ。
書くことないので結構困った。


それはこういう内容↓


ミチャポンは2008/01/30広汎性発達障害(多動もあり)と診断されました。



ミチャポンの特長として、



「いつも通りが安心」

「先読み出来ることが好き」

「やっていることを終わるのが苦手」

「すぐびっくりする」

「呼びかけに対する反応が乏しい」

「気が散りやすい」



などがあります。



現在、

家庭ではかんしゃくを起こすことがあります。

スーパーなどで親から離れて走り回ったりします。

一定の手順を守ろうとします。(寝る前、保育所の帰りなど)

若干の音声過敏(ある種の大きい音が苦手…掃除機等)があります。



知的障害はありませんが、ことばの理解は、年齢よりいくぶん遅れています。しゃべるわりには理解できていないと思います。言い回しが不自然なこともあります。



また、今後、コミュニケーション上の問題が出てくる可能性が高いです。

 例、相互的な遊び(多人数でのままごとやごっこ遊びなど)が出来ない。

   お友達と上手く関われない(仲良くしたいのに逃げたりする)

   からかいに過敏に反応する。 





ご迷惑をおかけすることも多いかと思いますが、よろしくお願いします。






担任2名と保育所長のお三方と午後2時に保育所の事務所にて懇談開始。


ミチャポンは保育所では不適応を全く起こしていないので、
「意外です~」からスタート。


その後だらだらだらだらと家でのようすや、これまでの障害を思わせる特徴などを話し、保育所内でのミチャポンのようすを聞く。


でもねえ、正直言ってこういう懇談って苦手なのよね。
先に進まない話をだらだらだらだら…ああ、イライラ。


15分で済む話しを1時間以上かけて話したという感じ。



目の前にいる保育士と所長は明らかに定型発達者だと思ったのであった。


なんかえらく疲れた。





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つかれた私に
あなたのぼちっ!を。
そうなんです…
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療養日記2008/02/03

実は先月末、ミチャポンの診察と同時に私もも診察に行ってきた。
二度手間になるので前回の予約時に日時を会わせておいたのだ。


というわけで、定例の療養日記を書いておくことにする。



脳みその調子は…


相変わらず眠い。


というのが妥当である。


フラッシュバックも頻発する。
んで「寝逃げ」をするもまだ眠い


骨関節炎の方も痛み止め飲みっぱなし状態で変わらず。


痛み止めが効くまで動けずにまた寝る。


寝るのオンパレード。


寝る以外に何をしているのかというと…

ライター仕事をほんのちょっとだけこなし、
先月から生徒一名の寺子屋を月に4回やっている。


主婦業は…旦那を送り出すのと夕飯づくり以外はいいかげん。
天気が悪いのもあいまって洗濯物がたまりつつある…困った。


これで、かなり気分的には手一杯という感じ。


家の整理まで手が回らない…というか気力がまわらない。


土日はひたすら寝ているし、


「こんなんで生きているって言えるのか」


とふと思ってしまう。それってちょっと鬱っぽい思考だな。


という感じ。
つまりは調子はよくない。


医者からは

「無理しないで、寝逃げでもいいし、興味あることに逃げるもよし、とにかく悪い気分から逃げちゃいましょう」


と言われる。


こう言われると、まだそんな状態なのか…とも思う。
(やっぱ鬱っぽいな)


ってなわけで、変薬はなし。


お薬一覧
 アモキサン75ミリ
 エビリファイ6ミリ(朝)
 リスパダール1ミリ(夕)
 ジェイゾロフト50ミリ
 トレドミン50ミリ
 ハルシオン0.25ミリ
 セパゾン2ミリ
 (1日量)
 頓服としてセルシン5ミリ






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お願いするのは
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