２月１４日、府の関係の発達障害者の支援者向けのセミナーで当事者講演をさせていただきました。
最近自治体もこういう事に熱心ですねえ。
とてもすばらしいことだと思います、はい。
昨年の秋に話しがあって、あまり深く考えずに「ハイ、いいですよ」と答えてしまったはいいが、結局原稿らしきものは作らず…というか作れず、なんと前日になってメモを作っているというていたらくで、聞きに来て下さった皆さんにはちょっと悪かったなあとちと反省。
当日持っていたメモは下のようなもの。
アスペルガー症候群と２年前に診断 息子がアスペルガー症候群、娘も最近広汎性発達障害とわかる。交通安全にこだわるなど実は一番旦那が怪しい…けど
自閉率 公式７５％ 本当は１００かもしれないという自閉家族。
診断をもらって良かったこと。
固まってしまう「現象」の謎解きができたこと。
決して多数派との違和感が変なものではないということが判ったこと。
予定外の事に弱いことがわかったこと。
できるだけ準備をしっかりして予定外のことが起こらないようにすること。
感覚過敏があるのが当然だということがわかったこと
息子のことを理解しやすくなったこと。
聴覚理解が悪い
油にキャベツ…なむあみだぶつ
メタル化思考回路…試される大地北海道
生活上の困りごと
突然の変更に慌ててしまう。（急な夕食のメニュー変更 スーパーに○○がない ｏｒ旦那のリクエスト）
音声過敏 → スーパーのＢＧＭ 買わせたいなら音楽消してくれ
嗅覚過敏 → 女性専用車両 化粧品
御堂筋線には女性専用車両がある…
複雑な言外の意味をとれない。（ダメだしに弱い）
大学の例（出席が足りない→ダメだし→「なんで試験を受けないのか！」）
それがなかったので通信の大学は帰って快適だった。
第三の選択肢を思いつかない。
ＡとＢと言われたときそれが好みでなくても他の選択肢を思いつかなくなってパニックを起こしてしまう→ジンギスカン焼き唐揚げ事件（予定がつまっていて余裕がないときのことだけど）
簡単なことでパニックを起こすこと
ダウンしたときの回復方法 → 靜かな環境に自分を置く
風貌やしゃべり方に特徴がある
平板なしゃべり方と言われる。
目つきを誤解されてしまう。
怒っていないのに怒っていると誤解される
定型発達者は不思議でならない。
あることをやりながら話しを聞くなど。
振る舞うのが当然 （自然体というのが普通でないというのは驚き）
同質性を確認して「チーム感覚」の維持を図ること
どうしてストレートにものを言わないのか。（わかりにくい、がっくり来る、腹が立つ）
謝罪を要求することがわからん。
欲しい支援
「疲れていることに気がつかない」でパニックを起こしていることが多い。
家事支援 メニュー・片付け等 現行なし…辛い。
育児支援 特に親子アスペの場合、意外に疲れちゃっていることが娘を保育所に入れて判った。
就労支援 特にコミュニケーション上の問題（ダメだしとの戦い）があるだろうと思う。
配慮
いらん配慮
漢字でいいですか？事件
極端に自己評価が低いケースが多いこと。これは私ではないけれど、おおくの当事者と会ううちにそう思うようになった。励ましても逆効果なケースがあるのを理解してほしい。
配慮は 誤解しないでほしいに尽きる。
表情・声・感覚過敏等 決してわがままではないということ、
やる気がないのではない→ダメだしに弱い
具体的に説明されないと判らない（見てやってみろに弱い）
謝らない…理由をダイレクトに答えてしまう…謝罪の要求は意味がわからない。
表情が豊かだと思うかもしれないけど、
うちに帰ったら顔の筋肉が疲れているでしょう。
話した内容はといえば、このブログで書いたことの嵐。
今回は成人期のサポートに関するセミナーだったので、幼少期の話しは全面的にカット。
成人期にのみまとをしぼって実例をできるだけ入れて話す。
聞きに来て下さった皆さん、とても熱心で、こちらも気分良く話しをさせていただくことができました。
人前で話したのは何年ぶりだろう。
塾講師をしていた○年前以来だな。
でも、これはなかなかの快感だということを脳みそがちょっと思い出してしまった感じ。
５０分の持ち時間、もうちょっと話したかったくらいだ。
これからも機会があればこういう当事者講演をしていきたいなあなどと考えてしまったのでした。
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