アスペルガーライフblog

この間紹介した本「アスペルガーのパートナーがいる女性が知っておくべき２２の心得」（書評はこちら）

アスペルガーのパートナーのいる女性が知っておくべき22の心得 ルディ・シモン エマ・リオス スペクトラム出版社 2010-11-26 by G-Tools

に唯一ふれられていなかったポイントに気がついた。

それはライフスキルである。


　自分で役所に行けないとか
　銀行の手続きができないとか
　ちょっとした日曜大工ができないとか
　料理ができないとか
　皿洗いができないとか
　買い物ができないとか…
　子守ができないとか…
　…



こういった問題のないことが、結婚して生活していく上ではどうしても必要なことだ。


アスペルガーのパートナーにそれができるか否か、それもうまくやっていけるかの非常に重要なキーポイントなのではないだろうかと考える。

そして、この手のライフスキルを身につける機会を逸しやすいのもアスペルガー者の一つの特徴ではある。


実は…苦い思い出がある。

前の亭主(やはり自閉圏)は、ことごとくこれらができなかった。



風邪で私が寝込んでも、ひたすら食事が出されるのを待っている。

あげくの果てに「まだ治らないの」と言ったりもする。

当然、皿洗いもしない。

「治ってからでいいよ」と優しい顔でのたまう。


おい、やってくれよ！とぶち切れる気力もうせる。



何度か、なぜ料理や片付けをしないのか聞いたことがある。

そうしたら、

「俺がやると失敗するから」


という答えが返ってくるばかり。


はっきり言って自己肯定感が低い男だった。

とにかく仕事以外のことは何でも私に全面的に押しつけた。

（実をいうと仕事も半分は押しつけてきたのだが詳細は省く）

風邪をこじらせて気管支炎を起こした時も、料理、買い物をし、雨の中、私は息子を幼稚園まで送ったりしていたものだ。


まだ息子も小さかったのでなすすべもなく動かざるを得ない。


さらに…釘一本打てない、電球一つ取り替えられないのだった。

電球を取り替えたり、ちょっとした棚を吊ったり、耐震金具をつけるなども全部私が自分でやった。

嫌がる理由を聞くと、


「失敗するから」


ここで思うのは、前の亭主には


「失敗を恐れる」→「何もやらない」→「できるようにならない」→「さらに自己肯定感が下がり失敗を恐れるようになる」


という悪循環回路があっただろうということだ。


歴史の話に限ってはおもしろい男だった…が、いざ生活するとなると支障だらけ。


ま、うまくいくはずもない。
私も何度もぶち切れた。
そして…（理由はこれだけではないが）…離婚にまで至った。



さて、タヌキ（今の亭主）はというと、何でも自分でやりたがるクチ。

今の仕事は時間的にも体力的にも余裕がないので家事はあまりやらない状態だが、
かつて別の仕事をしていたときは時間と体力にさえ余力があればなんでもやっていた。

料理（チャーハンと鯖の塩焼き定食が得意メニューである）から、日曜大工、パソコンのメンテナンスまで一通りの家事は任せられる。

同じ自閉圏でもえらい違いなのだ。



何でも自分でやらなきゃいけないと思うとうっとうしさ倍増というものだ。



とするならば、アスペルガーのパートナーのライフスキル。これは結婚生活をうまくやっていくための必須項目なのである。


そして自己肯定感が低ければライフスキルが学びにくくなっていく。


ライフスキルを身につけるのに必要なだけ、自己肯定感が高いことは、アスペルガー症候群者が結婚生活を送る上で必要不可欠なことなのだと思うのである。








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久しぶり
…
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久々にヒットが出た。


私は毎日午前１時半に起きてタヌキ（亭主）の朝食と弁当を作る。
２時過ぎといえば、調理作業真っ最中でとても忙しい。


一昨日そこに寝ぼけ眼の息子が現れた。


麦茶を飲む…
そして小腹がすいたのか冷蔵庫や弁当の残りおかずをあさる。


はっきり言って「邪魔だ！」


２時２０分、タヌキに朝食を出す時間を目前に控えた私は、

離れに戻らずうろうろする息子にこういった。


「うせろ、邪魔だ。」


一瞬、息子の顔がきょとんとする。

（さては何か聞き間違いを…）

予想はあたった。


「山田ぁ？どこにぃ？？？？」


息子には「うせろ、山田」と聞き間違えたらしい。


私が鳩が豆鉄砲を食らった顔をしたのは言うまでもない。


その顔で、聞き間違いに気づいた息子。


二人で顔を見合わせてひとしきり爆笑したあと、息子は離れに戻っていった。


真夜中の出来事であった。





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久々の
ヒットでした。
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毎度近畿ローカルで失礼します。


予定より1時間半早いのですが…

第20回アスパラガスの会（広汎性発達障害者のための自助会）参加登録開始のお知らせです。

日時：2011/11/26（土）14:00～15:45
場所：大阪府柏原市内某所
　　　（ＪＲ大和路線、近鉄道明寺線柏原駅から数分）
テーマ：家族にどういう風に対応してもらいたいか？

家族との関係はＱＯＬの向上に重要な意味合いがあります。家族とどう向き合っていくか？家族にどう向き合って欲しいのか？そういった事、また家族との関係における困り事などについて話し合いたいと思います。

参加登録期間　2011/09/26-10/11


参加登録はこちらからお願いします。
ＰＣ版エントリーフォームはこちらから
携帯版エントリーフォームはこちらから　


★第２０回が、本年の最後の開催になります（12月はおやすみです）。ふるってご参加くださいませ。



＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

さて、昨日、19回のアスパラガスの会ですが、久しぶりに小規模な開催となりましたが、社会で生きていくために自分のこだわりとどうつきあっていったらいいのか等々活発な議論ができました。

ご参加のみなさまお疲れさまでした。

レポートはまた後日アップしますのでお楽しみに。

カウンターの数字がいつの間にか４０万を突破していた。


気がつかない私も私だ。


かれこれ６年近くこのブログを書いている。
カウンターをつけたのが始めて１年後だから、５年で４０万アクセス合った事になる。


これもせっかくの機会なのでちょっとこのブログについて振り返ってみる事にする。


思えば診断がついた直後にこのブログを急ごしらえで作り、作った当時はただ単に備忘録と自分の記録として、書いていた。



PTSDの症状のひどかった頃の記事ははっきり言って今とはだいぶ趣を異にする。


いつしか「アスペルガー者がいかに生きてけば楽に生きられるのか？」というテーマが自然発生的に出てきて、それにそって書くことが多くなったような気がする。


ある日思いついた文句がサイトテーマそのものである。


「防げ二次障害、明るく生きようアスペルガーライフ」


今、毎日３００人以上の方がこのブログをのぞいてくれる。


そのことを考えると面の皮の厚い猫もちょっとびびるのであるが、まあ、マイペースで書くしかない。


最近はこと体力が追いつかず、コメントの返事もろくすっぽかけない有様であるが、見捨てないで読んでくださる読者諸氏にはもうひたすら感謝である。


アスペルガー症候群を取り巻く環境もずいぶん変わってきた。
とにかく流行というくらい書籍がたくさん出てきた。
支援のシステムもいろいろと出てきている。


こんな中でこのブログの存在意義は？と考え出すと、
これっぽっちもないような気がしないでもない。

が、


私には当事者目線でひたすら「こう考えたらいいんじゃないか？」を書いていくくらいしかできない。

ってなわけで、

ネタがないと書けないので更新頻度は亀の歩みになるかもしれないが、
これからも当ブログを暖かく（生暖かく可）見守っていていただけますよう。
お願い申し上げる次第です。






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とりあえず
めでたいっってことで、
…
ぼちっと↑
おひとつ。

またまた大変遅くなりましたが…

第１８回アスパラガスの会「集い」まとめレポートをアップしました。

どんな事を話したのかな？
どうぞご覧になってみてください。

http://asparagusnokai.blog68.fc2.com/blog-entry-41.html

テーマは「定型発達者のここについて行けない」でした。

本日は書評いきまーす！

アスペルガーのパートナーのいる女性が知っておくべき22の心得 ルディ・シモン エマ・リオス スペクトラム出版社 2010-11-26 by G-Tools

私もタヌキというアスペルガーとおぼしき配偶者がいる。
だから一応よんでおこうかと…思ったわけだ。



この本はアスペルガーのパートナーを持つ女性によって書かれたものだ。
さほど厚くなく、活字も大きめなのでさらっと読める。


さて。

アスペルガー症候群者を夫や恋人に持つ女性は鬱になりやすいという話はよく聞く。

それはカサンドラ愛情剥奪症候群という名前で、海外ではすでにある程度認知されている現象だが、そういった事態になるリスクを最小限にするために著者はこの本を書いたという。


アスペルガーのパートナーにありがちな行動、それを女性側がどうとらえていったらいいか？が、どうやって女性自身が自分を保っていけるようにできるかについての提案とともに書かれている。



さて、この本を読んでどう思ったか？
というより、私が読みながらどういう状態になったか？


実は…目をひんむいて読みふけり、腹を抱えて笑ってしまうこと数回以上…。だったのである。


何が笑えたか？


それは、アスペルガーの男性にありがちな行動としてあげられている事の大半が、


「私自身」のやっている事だったからだ。


そして、「タヌキ」もまた同様の行動をとっている。
しかし、今の私の家庭は至って平和である。


そのギャップがおかしくてたまらなかった。


我が家ではこの本のいう「特有の行動」が問題視されないため何の問題も起こらないという寸法だ。


ひとしきり読んだ時点でこう言いたくなった。


「アスペルガーのパートナーを持つことで苦労する」と主張する女性に対し、
「あなたがアスペルガー症候群なら問題の大半はなくなるんですよ」と。


そしてまたひとしきり読み返して、


「定型発達の女性にはこんな風な愛情欲求があるんだ」とびっくり。



ま、それはさておき、この本についてもうちょっとまじめに考えてみると


この本はとても重要な事を多数教えてくれる本である。


まず、本のタイトルの通り、

１、アスペルガーのパートナーを持つ女性にはアスペルガー男性とつきあう上での心得を教えてくれる。

これはこれで重要だ。


だが、この本はそれだけではない。


２、アスペルガー症候群の男性にはパートナーの定型発達女性がどんなことで悩むのか？についての情報を提供してくれる。


さらに、


３，アスペルガー症候群の女性にとっても、自分がどのように定型発達の女性と感じ方や愛情欲求のあり方がずれているのかについて教えてくれる。



1冊で３通りの読み方ができるおいしい本なんて、そうそうない。



というわけで、このところ読んだ本の中では五つ星級だと太鼓判を押してしまう訳である。


パートナーにアスペルガー者を持つ女性のみならずアスペルガー症候群当事者（男女問わず）にも多分に役立つ一冊だと思う。







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笑っちゃいけない
…いえ、わかってるんです、
でも～
…
ま、
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ここ一週間ほど風邪で寝込んでいる。

ま、季節の変わり目のよくある事だが、今回「も」私の風邪はひどい。
娘と夫は半日で風邪が治り、私は一週間ときたものだ。

息子と同時にダウンしたので家事丸投げ技が使えないのがしんどいところである。




そういえばしばらく療養日記を書いていなかった。




理由は二つ思い当たる。

ここ２～３ヶ月掌蹠膿疱症性骨関節炎が悪化して七転八倒していたこと。
脳みその方は意外にまともに動いていた。（というか、痛みのコントロールで頭がいっぱい）

この二つだ。


さて、悪化した掌蹠膿疱症性骨関節炎の方だが、一応のめどがついた。


実は整形外科ではさんざっぱら痛みを訴えてはいたんだが、とうとう膝にきた！


これはかなりしんどい…というわけで、さらに痛みを訴えると、血液検査ということになり、先週採血して今週木曜に結果が出たのだが、値を見てドヒャー！


MMP3とかいう炎症を示す数値が800超！（許容値の14倍ほど）

で、医者も「うーん、これはかなりしんどいでしょう」と言い出す始末。

（痛い痛いっていってたんだからもうちょっと前に血液検査しろよな…という話はさておき）



で、リウマチに準ずる治療で行くということになり、

リウマトレックス（メトトレキサート）という免疫抑制剤＋副作用止めの葉酸＋ステロイド剤、それと非ステロイド系鎮痛剤が出た。

さてこれで治まるか？

昨日から飲み始めたのだが、明らかに軽い副作用とおぼしきもの（口内の荒れ）が出始めている。主作用もでてくれ～と、期待感でワクワクである。


さて、精神科の方、

特に変化もないので変薬もないままである。
一時的な脳みその疲れはあるものの、ま、回復はする。

寝過ぎは…寝ててくれとのことなので寝ることにする。


というわけでお薬一覧

（精神科）
エビリファイ１２ミリ（朝）
ジェイゾロフト５０ミリ ★半減
トレドミン５０ミリ
ハルシオン０．２５ミリ （寝る前）
セパゾン２ミリ（寝る前）
（１日量）

（整形外科）
プレドニン5mg／日（朝）
リウマトレックス8mg／週
フォリアミン5mg/週
ロキソニン60mg×３／日
レパミピド100mg×３/日


しかしまあ、苦痛が顔に出ないとなかなか治療って進まないのね～と思ってしまった。
私は顔に出ないで淡々と症状を言っていたような気がする。
この辺はアスペルガー症候群ののなせる技なんだろうなあ…、ちと損である。
これからは病状は派手に表現するようにしよう。





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まあ
その～
…
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自身の障害の有無によらず、また、真意がなににあるかによらず
罵倒、煽りととられる表現はは厳に慎んでいただきたく思います。


「空気読め」「行間を読め」などというのも、アスペルガー症候群の
障害特性上、当ブログでは上記に当たるかと考えます。

（管理人自体ができませんし…ですから字面で行きましょう！ということで）

また、アスペルガー症候群者に対する個人的な恨みごとについてはできるだけ
ご遠慮いただきますようお願いいたします。

（そういったものを書き込む場はネット上に多数ありますのでそちらにどうぞ）


このブログは一貫して「防げ二次障害、明るく生きようアスペルガーライフ」をコンセプトにしております。

アスペルガー症候群（含むＰＤＤ）の皆さん、定型発達者の皆さん、ともに理解を深めていけるような場にしたいと考えております。

ご協力をお願いいたします。

先週末から風邪を引いて七転八倒。
関節炎も悪化の一途なのでしんどいが主婦は休めない。

いや、日中は寝てばっかりいるので休んではいるんだが風邪の勢いの方が勝っているようだ。
夕食は勢い手抜きに次ぐ手抜きである。

今回同時に息子が風邪と喘息でダウンしているので「丸投げ」技が使えないのが辛いところだ。


さて、今日は書評といく。

アスペルガー症候群 就労支援編 (こころライブラリー イラスト版) 佐々木 正美 梅永 雄二 講談社 2009-08-26 by G-Tools

この道では第一人者の佐々木氏、梅永氏の監修であるののだが、
先週はじめ、本屋で立ち読みをして、なんだか腑に落ちない…そして無性にむかむか来るので、
取り寄せて端から読んでみた。


カバーにに記載の「自分にぴったりの仕事が必ず見つかる！」
ははっきり言って誇大広告だ。そういった類の本ではない。


さて内容はというと

　就労継続までの流れ

　就労の成功例が

　就労時の問題点

　ジョブマッチングの重要性

　そのための自己理解の方法

　支援システムの紹介

　就労継続のための工夫



などの内容だが、主に支援を受けながらの就労、すなわち障害をオープンにしての就労について書いてあるので、障害をオープンにしないケースが多い現実とはちょっとかけ離れている感が否めない。


利用可能な支援システムについてはかなり詳しく解説されている。
どのような場合にどの窓口を利用したらいいのかという点など非常にはわかりやすい。


ジョブマッチングの重要性について、自己理解を深めるという点が非常に強調されている。
が、具体的なテスト等は掲載されておらず、「支援機関に行ってやってください」となっている。



さて、もっとも問題なのは就労継続のための工夫についてなのだが、この部分、


はっきり言って役に立たない。


所詮定型者目線でかかれているとしか思えない面が多々ある。


全般的にトライアンドエラーでやってみて、失敗したら周りに原因を聞け、相談しろというような記載が多く、具体的な方策がほとんどない。


例を一つあげると、


「人を怒らせない方法を覚える」なんてことが具体的な方策なしに堂々と書いてある。
そして、対策として「人を怒らせたら周りに原因を尋ねる」とある。

これには正直言って「なんだこりゃ」と思った。
人を怒らせないポイントを理由ごと分析・解説して初めて役に立つというものだろう。




メンターとなる人がいるのが理想ではあるが、そうそう理想的な環境があるとは限らないわけで、その中でどうやって工夫していけば良いのかについて、もうちょっと踏み込んだ分析に基づいた方策を打ち出して欲しかった。



あと、全体に流れる雰囲気として、アスペルガー症候群者の能力を低く見積もり過ぎなのではないだろうか？という点がある。
アパート探しも家族と一緒に…ってなくだりははっきり言って「いらんお世話」ではないかと思ってしまった。


全体に一貫してあるのは「とにかく人に聞け、相談しろ」というものであるが、「何を相談すべきか」ががなかなかわからないアスペルガー症候群者にとってはちょっと敷居が高い気がする部分もあった。



総括すると、利用可能な支援システムの概要を一覧できる本と割り切って読む分には良いだろうが、それ以上を期待すると落胆するか腹が立ってくる本だろうと思った。






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本は読みよう
使いよう？
ま、
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風邪を引いた。どうやら息子からうつされたようだ。
もつ鍋食ってあったまったのでおいおい治る…と信じたい。


さて…


コメント欄でいただいた疑問。


「アスペルガー者から定型者への歩み寄りはあるのか？」


これは障害に関する自覚の有無によって異なるだろうとしか言いようがない。


今回はコミュニケーション面だけに限って考えてみる。


自覚の段階を三段階に分けてみよう


１アスペルガー症候群である自覚がある場合

２何となく自身のコミュニケーション能力に問題を感じている場合。

３自分には何のコミュニケーション能力上の問題がないと考えている場合。


１と２の場合は確実に定型者に歩み寄っている。
いろいろ考えていることだけはほぼ間違いない。
（打開策になっているかは別問題として。）


問題は３の場合なんだろうと思う。

きっかけがなければ、自分がアスペルガー症候群であることすら気がつかない。
そうなれば

「何で自分ばかり責められるのか？」
「何で自分ばかり避けられるのか」

などの原因を他者にばかり求めて周囲に対して怒りや恨みを持ったりしやすいだろう。
他者を振り回してしまう例もあるかもしれない。
歩み寄りというのにはほど遠い。

だが、これが責められる問題なのか？というと話は別だ。
なぜなら、障害の自覚ないのだから。

こういうケースでは本人が自分の障害に関して気づくきっかけがあることを祈るばかりだ。



さて、１．２のケースに話を戻すが、

定型者サイドの歩み寄り要求が大きすぎるのではと思うことがある。

支援者側からの言い分としてアスペルガー症候群は


「支援しがいがない障害」


と言われることがある。


一言で言ってしまえば、障害特性を十分理解していない支援者なのだなあとも思うが、


定型発達の支援者側が「感謝の態度」はじめ、「良好なコミュニケーション」というものを被支援者に求めてしまう事による行き違いである。


ノンバーバルコミュニケーションがうまく機能しないこと、
コミュニケーション自体がうまくいきにくい事


が障害の大きな部分であるにもかかわらず、意識しないとつい定型発達者はこれらをアスペルガー症候群者に求めてしまう。



当事者が必死の思いで「ありがとう」と口にしても、
支援者は「棒読みで心がこもっていない」と感じてしまう。



これはありがちな事だろう。




ちょっと待って！と言いたくなる現象だ。


誰も白杖を持った盲人に「見えるようになれ」とは言わない。


だが、アスペルガー症候群者に対しては、障害がわかっていても


「もうちょっと察しろ」
「もうちょっと愛想よく」
「もうちょっと態度で示してくれ」
「もうちょっと即時に反応してくれ」


といった要求がなされてしまう。


ある意味不思議な現象だ。


記事「アスペルガー症候群者は正直であるしかない」のコメント欄で大福さんが指摘されているように、定型発達者とアスペルガー症候群者で歩み寄り像が異なることもその原因だろう。



まあ、定型発達者の分析と努力次第で定型者の望むような姿を「ある程度」演出できなくもないが、所詮「ある程度」であるので、常に、


「もうちょっとできないのか？」
「できるんならはじめからやれ！」


と言われる可能性をはらんでいる。


すなわち「定型者への歩み寄り」が「歩み寄り要求」のエスカレートを生む訳だ。


見えない障害、そして、コミュニケーションの障害というのは、このような矛盾をはらんだ障害なのだということ。


そして、無理をして「歩み寄り」をしようとし過ぎればそれ自体のストレスで
二次障害にもなりやすい。


ここんところ、定型発達者にすべて理解してもらうというのは現実的には無理である。が、できれば福祉関係者はじめ、支援者と呼ばれる人にはもうちょっと理解して欲しいと思うのである。

アスペルガー症候群者サイドでも、この構造、理解しておいたほうが二次障害の防止のために有用ではないだろうか。


そう考える。






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