アスペルガーライフblog

あるブログで、自閉症者のパニックを誘発しないためには何が起こっても表情を変えないことが重要ということが書いてあった。

あるブログといっても別に隠す必要は全くないので紹介する、「知的障害×自閉症×支援力UPプロジェクト」と題するブログで、パニックゼロを掲げて知的障害のある自閉症者の支援、及び支援者の支援をされている福祉屋あおい（山田由美子）さんが書いておられるものだ。
http://ameblo.jp/teamaoi2003/entry-11992170312.html


知的障害のある成人自閉症者のパニック対応というのかなり大変なものだろうと思う。
本人もツラいが周りも対処が大変だ。
表情ひとつでパニックをかなり予防できるのであればそれに越したことはない。


ふんふんと頷きながらこの記事を読んでいて、ちょっと前から気になっていたことが頭をよぎった。
知的障害のないタイプの自閉症者のなかで時々言われる話なのだが、

「空気は読めないのに、批判的な雰囲気だけは超敏感に察知するんだよね」

というものである（ちなみに私はあまりそういう実感がない）。


さらに、ちょっと前に受けてきた表情認知のテスト（研究協力のもの、リンクは関連記事）の結果を思い出した。
「喜び」「悲しみ」「怖れ」「怒り」「驚き」「嫌悪」のうち、「喜び」と「嫌悪」はだいたい当たるのだが、それ以外は壊滅的に外れる。

つまり「喜び」「嫌悪」以外はろくすっぽ認知できていないという感じだった。


自閉症児者では顔や表情の認知に問題を抱えているということはある程度知られている話なので、まあ納得の結果だったわけだが、これはもしかしたら上の二つの話（山田さんのブログの話、「空気が読めないのに…」という話）と関係するかも知れない。

私自身は表情がわからなくても「うーん、わからん、いつものことだ」なので口調などの情報や状況も含めて判断したり、判断せずに保留したりする（みてない場合も結構多い）、それができない場合もあるかもしれない。

ちょっと仮定をおいて考えてみる。

１　「もし、不安や恐怖、焦りなどを抱えている状況だったら」（信頼関係ができていない場合もこれにあたるだろう）
２　「もし、表情がわからないことがあると認識できていなかったら」


この二つが重なる場合、理解できる表情のうちで悪い方へ悪い方へと表情の解釈がシフトしていってしまうことは多いにあり得るのではないだろうか？

「喜び」「嫌悪」しか認知できない人ではこの条件が重なると「哀しみ」「驚き」「いぶかしさ」「戸惑い」「落胆」「しんどさ」など微妙な表情がすべて「嫌悪」に見えてしまうことは大いにあり得るし。「喜び」「怒り」しか認知できない人では「怒り」に見えてしまうことがあり得るだろう。


何でもかんでも「嫌われている」とか「怒られている」と感じていたらそりゃいじけやすくもなる。
下手すると「どうしよう」の空回りでパニックへということも起こるだろう。

とまあ、そんなこともあり得るのだろうという話なのだが、あながち外れてもいないと思う。



とはいえ、なんでもないことでいじけられたら、相手としてはたまらない、下手すりゃホントに不快になってくる場合だってあるだろう。

じゃあ、これは不可避なのかといえば、私も含めあまりいじけ癖がついていない自閉症者も結構いるということを考えると回避はできるはずだ。


信頼関係が安定して保てる相手がいることでだいぶ回避される可能性は高いだろうし、表情から感情がわからないこともある（つまり相手の表情から自分の感じたものは結構怪しい）ということを認識しておくことも回避策の一つになるだろう。


パニックやいじけやすさのすべての原因が表情由来の問題というわけではないが、特に低年齢だったり知的障害を抱える場合では親御さん、先生方、支援者には「ポーカーフェイス」でいてもらえると、脳みそへの妙な負荷が減るのでとーっても助かるだろう。



＜本稿おわり＞

またやっちまった…

このところタヌキが帰ってきてから食事するまでの間に玄関の土間でクラシックをかけることが多い。

うちの玄関の土間、京間の６畳程度だが天井が高くちょっとホールみたいな音響構造、なのでそこにスピーカーを置くとかなりいい音になる。そこで昨年暮れからオーディオセットをそこにタヌキが持ち込み、時々音楽鑑賞をしているのだが、台所と隔てる壁がないので（格子戸しかないし上部はまる空き）音がだだ漏れなのが問題なのだ。

最近私が台所に立つ時間とかぶることが多くなり、音あたり事故が頻発。

交響曲の類はだいたいはじめは音量も控えめで最終楽章に向けて音が大きくなり、打楽器の使用量も増えていく。
よく聞くやばい曲ならあらかじめ予防線を張って耳栓なりデジタル耳栓を装着しておくが、耳慣れない曲だとつい最初の方ふんふんとこっちも気持ちよく聞いていて気がついたら調理の能率が落ちて、調理時間がいつもの３倍くかかってしまうという事故が起こるのだ。

食あたりならぬ音あたりである。

数日前、ついふんふんと台所でタヌキのかけるクラシックを聴いているうちに調理の手がすすまなくなった。
あわててデジタル耳せんを装着したが、音量がでかすぎため太刀打ちできなかった。
通常の耳せんもイヤーマフも最近使っておらず、台所においていなかったのもまずかった。

冷蔵庫に何かを取りに行くものの何を取りに行ったか忘れて流し台と冷蔵庫の間を何度も往復。
米をとごうとして精米器に玄米をいれてスイッチを入れ忘れたまま皿をあらいはじめ、さて、研ごうと精米器をみると当然精米されていない。スイッチをいれて他のことをはじめるが、精米器の終了のアラームに気がつかずまた放置、しばらくして気がついてやっと米をとぐという有様。
はては自分で何をやろうとしていたか忘れるというのを頻発。

「ちょっと音量さげてくり～」と言えばいいのにそれを思いつかないというおまけ付き。
だんだん意識が途切れるような感覚になってくる（実際は動きが止まっているという状態）。
味覚にも自信が持てなくなってくる。

やっとのことで夕食を作り終えたときは精根尽き果てた状態。
食卓で家族の言っている言葉が聞き取れない現象に見舞われる。

音としては入っているのだが意味のあることばとして捉えられない。
あげくどうも視界が変である、視覚刺激が実感を伴わなず、どうみても明るいのに部屋が暗い時と同様な感覚のみえずらさが生じる。

かなりダメージがきつかったようだ。
その晩は普段気にならないファンヒーターの音まで轟音に聞こえるのでずっとデジタル耳せんをしていた。

聞こえ方と味覚は一日でだいたいもどったが視覚の実感の回復には３日ほどかかった。

タヌキには「危ない（はじめと最後で音量の差が大きい等）曲のときはあらかじめ予告してほしい」と頼み、台所に通常の耳せんとイヤーマフを置いておくことに。たぶんこれで事故確率は減るだろう。


今回の音あたり事故で驚いたのはダメージがものの知覚認知にかなり大きな影響を与えるということだ。
前々から聴覚刺激の過多、寝不足、疲れ、ストレスなどのダメージがあると聞き取り機能がかなり落っこちることはわかっていたが、知覚認知そのものにかなりの影響が出る、しかもダメージの原因がなくなってからしばらく続くというということが体験できてしまった。

変な話だが、ダメージの発生が急激だったのでわかりやすかったのだろう。

私自身のことだけいえば、予防措置を講じればおしまいなのだが、ここからちょっと考えを進めると、感覚過敏を持ちながら感覚過敏に気がついていない人の場合、知らぬ間にダメージを溜め込む可能性はあるだろうし、影響が継続するとなればそのダメージが知覚認知方面（周辺環境の実感的なものも含め）に大きな影響を与えることも考えられるのではないか？

とまあそんな事を考えた。


心身のダメージと知覚認知の関係…だれか研究しておくれ～！と言いたいところであるが、実験で実証しようとするとそれなりに危険が伴う実験になっちゃうので難しいかなあ？


＜おしまい＞

ちょいとfacebookで情報が回ってきたので書いてこう。

２０１５年２月２１日午後５時５５分から、NHKのETVのエデュカチオ！という番組で発達障害について取り上げるとのこと。
エデュカチオ！は尾木ママこと尾木直樹氏と東山紀之氏が出演、保護者の疑問や不安を解消するというコンセプトの番組。


番組名　エデュカチオ！「どう向き合う？子どもの発達障害」
放送波　NHK　ETV
放送日時　2015年2月21日　午後５時５５分～午後６時２５分
出演　尾木直樹氏　東山紀之氏
番組ホームページ　http://www4.nhk.or.jp/educatio/x/2015-02-21/31/7575/

保護者アンケートをもとに
　「わが子が発達障害？と思ったときにすべきこと」
　「先進的な小学校の取り組み」
　「周囲はどう向き合えば？」

というようなことを取り上げるらしい。

実はこれはちょっと見ものかなと思っている。
尾木氏は常々発達障害に関しては（も？）かなりクセのある持論を展開しているので、いったいどういう風な展開になるのか興味深い。
尾木氏のブログ　オギ☆ブロ　はこちら


とりあえず録画予約しておいた。

当事者研究とは何か？

まず当事者研究とは何か？といえば障害や疾病の当事者による当事者についての考察、分析などのことを指すことが多い。広義にはもうちょっと意味がありそうだが、少なくとも障害や病気がからむ分野での意味はそういうところだ。

病者、障害者個々人の自分の状態に対する考察などもあれば、障害や疾病に起因する困り事に関する対策を模索するものもある。当事者の視点で病気や障害に何かの特質や共通性を引き出すといったタイプのものもある。タイプはさまざまだ。

;そういう意味で、このブログも当事者研究的要素をかなり含んでいるといったことなる。

;さて、「当事者研究」という言葉で検索をかけると、Wiki以外で真っ先に出てくるのが「べてるの家」である。

知ってる人は知っているが知らない人は知らない（当たり前だ）ので一応簡単に説明すると、べてるの家とは北海道にある統合失調症者の共同生活施設で、昆布や昆布の加工品などの地産品やオリジナルグッズの製造・販売もしているし、さまざまな社会活動もしていて、当事者活動が特に有名である。本も数多く出版されており、いくつか読んでみたがとてもユニークで面白い。

（関係ないが、べてるの家の昆布はとても美味しかった。）

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べてるの家の当事者研究の中心となるのは自分の状態を自分の言葉で表現するといったもののようである。

さて一方発達障害関係での当事者研究はというと、まあ有名なのが綾屋五月さんとかしーたさん、小道モコさんだろうか。とにかく書籍ですら数がやたら多いので把握しきれないといった状況でもある。

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実のところ当事者研究というのは特段のスタイルがない。当事者が自身と自身のもつ疾患、障害のことについて何かネタをもってきてなんらかの考察をし、研究と言い張れば研究なのである。

当事者研究の効用

当事者研究というのは、当事者が当事者のことを考察するわけであるから、当然のことながらある程度自分自身を客観的に見る必要がある。

そこで「あー、けっこうこういうときって結構やばいね～」とわかれば自己管理に結びついたり、治療の継続に結びつきやすい。さらにいえば、自分の持つ疾患なり障害なりを受容することにも繋がる。これが当事者研究の効用の主たるところだろう。

べてるの家の取り組みは当事者研究の上記のような効果をうまく使って当事者のQOLを上げるのに成功している例だと思う。

統合失調症の場合、病識が薄いために治療を継続しにくかったり、自己管理がしにくかったりすることがQOLを下げやすい要因であるから、当事者研究をすることによって病識を維持しやすいといったメリットは大きいのかもしれない。

発達障害における当事者研究を考える

さて、こｔこで発達障害者の当事者研究について考えてみよう。

正の側面

「私はこうである」を冷静に見て把握していくことは悪くないかも知れない。

できること、できないこと、苦手なこと、得意なことを冷静な目で分別する。それは自分で自分自身に過剰な負荷を欠けてしまうことを抑制するのには役に立つだろう。

自分の感じ方、思考、行動のクセを詳細に解体して見ていくのも悪くない。他者との比較が容易になるという面はある。そしてこのあたりは専門家の研究のネタになることもあり得るので、ネタの提供を通じて発達障害の解明につながるやも知れない。

負の側面

いまのところ負の側面なんてものについて言及したの見たことがないのだが、私はこれは馬鹿にできない問題だと思う

発達障害者が発達障害の特性について「「こうである」という結論を出すとその結論に縛られやすい。

その上「自分はこうである」という結論を「発達障害は治らない」という一般に流布している説が補強して、「治らないからこれは仕方がない」という結論に至りやすいというわけだ。

これではQOLの向上に寄与しないどころか希望がわかなくなりかねない。もっと言ってしまえばどん詰まり感の醸成にしかならない。

あれこれ自分のことを知るために勉強したあげく、社会的支援の必要性を訴える方にとても熱心になる人少なくないのは「どん詰まり感」を社会的支援の拡充で打破しようとするのがその理由なのかもしれない。

じつのところ「発達障害は治らない」というのはかなりあやふやであいまいなものだ。発達障害そのものが診断モデルで定義されているため、定義で示されたものはありがちな表現形でしかなく本質的なものでない可能性は結構高い。

特性…と言われるものはたくさんあるが、それに翻弄されていない部分を多く持つ発達障害者も結構いることから考えても、「治らない範囲」は現在特性と呼ばれているものよりかなり範囲を縮小できる可能性もまた高いと私は思う。

結論：発達障害者の場合当事者研究には慎重を期すべし

結論は上記のとおりなのだが、ちょっと具体的にしておこう。少なくとも下記のようなことは念頭に置いておいた方が良いだろうと思う。

• 状態像が変化しないもの思い込むとどん詰まり感がでやすい。
• 現在の診断用の定義は障害の本質をうまく表していない可能性がある。
• 出した結論に縛られないように厳重に注意する必要がある。
• 対策（すり抜けるも含め）を研究する方がQOLはアップしやすい。

特に自閉症傾向のある発達障害者は「疑問をもったことについてあれこれ調べる」ということにハマリやすい傾向がある。「自分はどうすればいい」をスタートに、「発達障害って何なんだろう？」と、いろいろ調べ、勉強しまくるひとは少なくない。

上記のような点に気をつけておかないと迷宮にハマりやすいということには気をつけておく必要があるだろう。

＜おまけ＞　自分の取り扱い説明書づくりってのも一部で流行っているようであるが、これも当事者研究でき菜ものでアリ同様の危険性をはらむと思う。

とまあ、こんなところで本稿終わり

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まあとりあえず
お一つ
ぼちっ↑と。

数年前のことを思い出した。

実は娘のミチャポン、節分が嫌いだった。
正確には嫌いなのは保育所の節分行事である。

ミチャポンが小学校に入る前の節分の夕食、海苔巻きを食べていたミチャポンが急に不安げな顔になり、こう聞いた。


「小学校にも鬼がいるの？」



オニ…






聞くと節分の豆まき行事の鬼のことが気になっているらしい。

保育所や幼稚園ではよく保護者のお父さんやボランティアさんが鬼に扮して豆を投げられる係をやってくれるというのがある。

ミチャポンはそれがこわくて、毎年、節分は「鬼が来るから行きたくない」とやっていた。
「中の人」がいることをばらしてもダメ。

中の人がいることもそれがどっかのおとーさんであることもわかっている。
それでもこわいのだそうだ。

ま、ミチャポンの行っていた保育所の鬼さんはボディペインティングで青やら赤に塗りたくったかなりリアルな鬼さんだったのでちょいびびりやすいかな～とは思うのだが、嫌がり度がハンパじゃない。
よほど印象が強烈だったんだろう。

とうとう小学校に鬼がいるかどうかまで心配し始めたかと、ちょっと笑いをこらえながら考える。
小学校の行事で節分の豆まきってのは聞いたことがないのでたぶん大丈夫だろう。

「小学校はたぶん節分の豆まきやらないから鬼もこないよ」

それをきいたミチャポンの顔がパッと明るくなる。

「小学校でも鬼がきたらどうしようかと思ってた、よかったー！いちばんしんぱいだったの」


そういったミチャポンはニコニコ顔で再び巻き寿司に手を伸ばす。

いらない不安が消えたのはよかったが

小学校入学に際しての最大の心配ごとが鬼かいな？！


ミチャポンの本気ぶりがあまりにもあまりだ。

だが本人いたってまじめに心配していたようで、あまり笑うのも…
結果、タヌキもヒイロも私も、笑い転げないようにするのに苦労するはめになった。


節分が巡ってくるたびに思い出す。




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色合いで見え方が変わった

昨年暮れ、パソコンにブルーライト対策ソフトをインストールした。
パソコンへ向かう時間が長くなり、ちょっとしんどいなあと思ったからだ。
視覚過敏も全くないわけじゃないので色合い変えたら楽になるかな～と思って探してみた。

もちろんケチな私のことなのでフリーソフトである。

評判の良いのから選んで２つほど試した。

１つはSuniaというソフト。
もう1つはfluxというソフト。

どちらも時間帯で色温度を自動的に変えてくれる。
（固定モードもあるので変えないこともできる）

使ってみて思ったのは、これで結構見え方が変わるなあということ。
もちろん個人差はあるだろうが、私の場合見るのがとても楽になった。

蛍光灯っぽい色からロウソクの炎のような色まで、かなり色合いを変えることができるのでブルーライト対策というだけでなく、視覚過敏の見え方対策にもなる感じ。

というわけでソフトの紹介をしておこう。

ｆ.ｌｕｘ

f.luxは海外製のフリーソフト。

入手は下記から
https://justgetflux.com/

インストールしたら勝手に常駐してくれる。
ちょっと管理画面を見てみると



昼間（daytime）と夜（ａｔ night）のそれぞれのスライダーで色あいを設定し（図中の１）、Set your location というとこのchangeボタンを押し（図中の２）、出てきたウィンドウで郵便番号を入れれば現在地が設定される（経緯度でもＯＫ）。日本の郵便番号がちゃんと使えるので大丈夫。

時間帯によって緩やかに変化させてくれるので普段使っていてもほとんど意識しない。
管理画面は英語だが直感的に操作できる感じだ。

Sunia

Suniaもフリーソフトだが日本製で、管理画面なども当然日本語。

入手は下記
https://sites.google.com/site/haniasoft/

色合いだけでなく明度も選べるので暗めがいい人には便利かも。
常駐しない塗り逃げモードがあるのでパソコンのパワー、メモリがひ弱な場合でも使いやすい。




今現在は私はf.luxのお世話になっているが、まあ、好みだろうなあと思う。

ブルーライトは睡眠に対する影響もあるようなので、視覚過敏の自覚がない人でも夜に色温度を下げておくというのは試して見てもよいのかもしれない。


ちなみにスマホ用でもブルーライト対策アプリがいくつか出ているようであるが今のところどの画面でもというアプリではなく、ブラウザアプリという感じのもののようだ。