プチ講演をしてきた~発達障害の医療に何を期待するか~

ちょっとしたご縁があって日本外来精神医療学会という学会の、大阪大会で、15分ほしゃべらせていただいてきた。

分科会のひとつ、「ええやんちがっても、広汎性発達障害への支援、大阪での実践」のなかで、支援の専門家や医師の講演に混じって、当事者からの意見として、

「発達障害の医療に何を期待するか」と言う題で下記のような事をしゃべってきた。

以下その内容だいたいそのまんま。
(多少アドリブが入ったところは抜けている)


●さて当事者として思うのは第一に、適切な診断が出来る医療機関が増えて欲しいということです。現在、とにかく医療にたどり着くまで大変。というのがあるんです。

発達障害者支援センターに行って、発達障害の診断可能な医療機関を教えてもらう。その後、診察予約に何ヶ月…という感じですね。
それがネックになって診断を受けるのを諦めている人も数多くいます。

当事者が、どうしても発達障害について熟知した先生に診て欲しいと思う一つの理由として、一見社会適応できている発達障害者の精神症状は軽く見られやすいということなんですね。

私など、たぶんここで話しているのを見る分には「アスペルガー症候群らしからぬ」当事者だと思いますが、医療機関にかかっても、ここでお話しているような「社会適応モード」でつい話してしまうんです。

社会適応モードってどういう感じ…かといえば、

うちの息子はいうんです。「あんた、門から一歩出ると顔が引きつってる」

というようなことです。

まあ、慢性ニコニコ、愛想良く…、表情もあり、話す言葉に抑揚もありという感じなんです。定型発達者なら普通のことですが、これはアスペルガー症候群者には相当の努力なしにはできない。


つまり、これはアスペルガー症候群当事者の地の姿というか生来の姿とは遠いものになってしまっているんです。完全に対人交渉用に付け足したものなんです。

実は今もここでこうやっているだけでかなり顔の筋肉が疲れつつあるんですが、まあ、それはちょっとおいておいて

私がどこで精神科の医療を受けようかと考えたときのことをお話します。

ちょうど息子のアスペルガー症候群が分かった直後でした。医療機関で紹介された参考書籍を読んでいて、私もアスペルガー症候群の可能性があると思ったので、これは一般の精神科のクリニックではなく、発達障害の専門の先生がいる医療機関にかかりたいと思ったんですね。

もし、「社会適応モード」で受診したならば病状が軽く見られ、治るものも治らないかもと考えたわけです。

それで、発達障害の専門の先生のいる今の病院にお世話になっているわけですが、

これ、実は本来から言ったらベストではない選択なんです。
なにせ自宅から遠いので通いにくい。

今の主治医は信頼していますが、自宅から近いところで発達障害を見てくれる先生がいたら…と、思わないでもないわけです。

ですから、これからどんどん発達障害を診てくれる臨床家の先生が増えて欲しい。
そう思います。

●さて二点目です。

現状、日本では、発達障害はある程度社会適応出来ていれば診断しないという風潮のような気がします。

社会適応状態が良ければ医療の対象にならないというのは、ちょっと待ってと言いたいんです。

片足のない人に関して、義足をつけて杖なしで歩けるから障害でないとするようなものではないでしょうか。

発達障害が脳の機能障害である以上、医療、すなわちメンテナンスが必要なのではないでしょうか。

特に就業など社会適応している人はストレスの高い場にいるのだから、逆に就業していない人よりもメンテナンスが必要なのかもしれないと思うんです。

でないと、不適応が外に出ず、家庭内ででちゃうとかいうこともあり得るのではないかと思います。

じゃ、メンテナンスって何?って言えば、発達障害に理解のある専門家による必要に応じたカウンセリングなどです。

医療カウンセリングが必要に応じて「通いやすいところで」「通えるような医療費で」、受けられることが出来るようになって欲しいと思います。

●そして三点目。

不適応に関する対策ですね。
それはグループワークだったり、それからソーシャルスキルトレーニングだったり。
これもまた医療の一部として、普及して欲しいものです。

機能障害の改善という観点から考えれば、これはハビリテーションなんです。だからこれは、是非医療の分野が主体となってやって欲しい。

その中でまず、大事なのはソーシャルスキルトレーニングだと思うんです。

今まで自助会に参加したり、今では自助会を主宰したりしている関係でかなりの数の当事者と会いましたが、

特に社会適応状態が良くない方は、とにかく基本的なソーシャルスキルが出来ていない人が多い。声の抑揚、音量、挨拶のしかたなど、ごく簡単なことです。

それはごく簡単な講習的なもので何とかなると思うんです。でも、それだけでは社会適応はできない。
となると、それなりに高度なソーシャルスキルですが、こちらは深く当事者の内面と関わってきます。

アスペルガー症候群の特質から、本人が理屈で納得出来なければ、形だけの実行は出来ない。ということなんです。



今、現状、私たち当事者がもっとも欲しい情報は「定型発達者と、発達障害者、どう感じ方や考え方が違うのか」なのです。

社会適応するためには必須の情報です。

これ、情報がないんです。

私、インターネット上で最近流行のブログをやっていまして、いちばんの人気カテゴリーは「定型発達者研究」とシリーズものです。

当事者としてはそれだけのどから手が出るほど欲しい情報なんですが、情報にぶち当たらない。

まあ、それでうちのブログが大繁盛しちゃうわけですが、もっと医師や心理士など専門家の意見も聞きたいなあと思いますし、もし既成の情報があったら欲しいところなんです。

なぜ、そういった情報が必要かというと、これがわからないで丸覚えでやってしまうと、理詰めでしか納得できない私のようなアスペルガー症候群者は、適応するのにストレスが大きくなってしまうんです。

とはいえ、定型発達者にとって「当然」のことなだけになかなか表に出てこない。
たぶん、今だ集積されていないんだと思います。

そこで医療現場の出番です!

医師の皆さん、心理士の皆さんはいちばん発達障害者の内面を知ることのできる存在だと思います。

ですから、大人の発達障害について、定型者とアスペルガー症候群者の感じ方、考え方の違いについてサンプリングできるのは医療現場は最適な場だと思うんです。

医師や心理士の先生方に、サンプリングしていただいた結果をこのような学会などで集積していただき、「PDD者にわかる形」で、必要なソーシャルスキル情報をピックアップして、デイケア・ソーシャルスキルトレーニングなどに生かしていって欲しいし、できればテキストの様な本になってくれればありがたい。

また、そういった情報を生かした支援の方法論をこれからどんどん充実させていって欲しい。そう思ってやみません。



(挨拶部分は割愛)


聴衆は基本的に精神科医師と精神科コメディカル。 
約200名といったところだろうか。


…って、そんなところで、図々しくも、医療に対する期待…と言うのを多少過大気味に主張してきたわけだ。


にしても、抄録見て、発達障害が大きく取り上げられているのにびっくり。
午前の講演も発達障害がらみ、午後の一番大きい会場も発達障害関係。

関心の高さが窺われる。


正直、今回の講演を引き受けたとき、実は後から「しまった」と思った。
なにせ専門家相手である。何をしゃべったらいいんじゃい?って感じである。
「発達障害の医療に何を期待するか?」なーんてタイトルは、依頼者と話していてついノリでポ~ンと口から出てしまったものだ。(大汗)

いいんだろか、こんなで…

とはいえ、なんとかかんとか考えれば出てくるもんだ。
頭は生きているうちに使わなきゃいけないと再認。

しゃべってみると、またやりたくなるのが講演というものだ。

(っつうわけで、ご依頼歓迎です)


しかし、国際会議場なんて、はじめて入ったなあ。
普段はいる機会なんてないもんね。
なかなか楽しい体験だった。


しかし…作業所の即売会(クッキーやパウンドケーキなど)があるのには驚いた。
熱心だなあ、知的障害者関係の団体は。
全国団体だもん、すごいよなあ。


この辺、社会性の障害があるPDDでは団体を作ることも難しいだろうなあなどと言うことも考えてしまった…。


それはともかく、行きがけ、乗換駅の天満橋でちょっと時間をつぶしたのだが、そこで見た、「天満橋のたもとから見た中之島」という景色は、水都大阪を象徴するような景色だなあと思った。

大阪に来て5年たつが、こういう景色を見たのは実ははじめてなんじゃないだろうか。

なんか水辺がとっても気持ちよかった。




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コメント

お疲れ様です(^^ゞ
みっちゃんも実感してます。

当事者団体のあつまりの参加となるが、「あるていど適応できてる理解力がある」ことが前提なんですね。

適応能力のない状態で、同じ発達障害者だから理解できると思ってしまうと、とんでもないしっぺがえしがきちゃうんです。

してもらう的当事者はどうしても追い出される傾向がありましてね。

当事者団体の参加というは、sstなどの訓練ができてからの次のステップなのではと思います。
もうひとつ
みっちゃんも、定型と非定型のゆがみなんていってますが、具体的にどこがどうゆがんでるか?とか、定型はこうでという照合作業っていうものが必要なんです。

定型など適応できてる発達障害者に「どうやってできてるか逐一表示して」
といってるから、「自然にできてるからな」だから、「どうやってできてるか示せ」と押し問答になってしまいます。
具体的な方法を表示していただけるだけでも、バリアフリーなのではと思うのです。
視覚障害なら、点字や色の情報少なめにする。
聴覚障害なら、手話や筆談で対応。
身体なら杖なる補助手段の活用と同じ、発達障害の場合は程度に応じてのルビや携帯電話やカード、トラブル防止のためのサポートブックの活用だけでも十分なのではと思うのです。
お疲れ様です~~~~
顔の筋肉をまずほぐしてくださいね~

私の個人的な考えなんですが、医療関係者にももちろんですが、会社時代の考えとしてもっと個人主義になってもらえるといいな~と思っています。(出来ると思うので)
部下が発達障害なら、それを生かして会社に利益を与えた上司は金銭的なメリットがあるとか。
発達障害者は環境さえ整えばぐんぐんのびると思うから。。。会社のいかし方によってはメリットがあるはず、と思っているのです。
変な部下がついた~と嘆かせるのでなく、定型発達の上司や仲間にもやりがいのある仕組みに変化させていく。。。ってことです。
どうでしょう?
もちろん、最低限のSSTは必要不可欠ですが~~~^^

お疲れ様
お疲れ様でした。

付け加えるとしたら、既婚者だと、家族、配偶者も大変だと。当事者の主治医だと配偶者に「助けてあげて下さい」モードで接すると思うのですが、その前に家族や配偶者の悩みなどを聞いて欲しい。

会社で適応していると、家ではAS全開になりやすいから、配偶者は疲弊していることが多い。そこも、ケアして欲しい。
家族の困り感、当事者は気付けないから、通訳というのか、そうした事も役立つと思う。

家族に余裕が生まれると、当事者も自己変革と言うか、障害に取り組みやすくなると思うのですが。
みっちゃんへ
ほーんと、基本的SSTだけでも気軽に受けられるようになったらいいのに…と思います。
とりあえずコミュニケーションの形だけでも作らないと、当事者同士話もできない。

ハビリテーションならぜーったい保険診療だぜ!
と主張してしまいましょう。


定型さんとの押し問答に関しては、確かにね。

でも
「自然にできているから」←→「どうやってるんだ」の疑問は
なんだか脳科学の方が解き明かしてくれそうな気配です。

今読んでる本を読み終わったらその件、突っ込むので待っててね。

Re: お疲れ様です~~~~
そうなんです、壇を降りたとたん、顔の筋肉のマッサージしていたわたしって何?です。

それはともかく、社会が発達障害に関して引いちゃっているってのが問題だと思います。
めーわくと決めつけちゃっているところがあるのかな。

ま、職場環境自体が窮屈になっている社会全体の問題もあるでしょうねえ。
Re: お疲れ様
家族の支援ですかぁ…。

確かに必要だけど、医療現場に求められる事は実際、鬱などになってしまわないと難しいですよね。
本人じゃないと保険診療の対象にもならないし…、となると医療機関でのグループワークみたいなのはは難しい。

家族会なんてものがあればいいんでしょうね、で、発達障害者支援センターなど福祉領域と
連携をとっていくという感じかな。

お疲れ様&家族にも支援をと言いたい。
お久しぶりです。

プチ講演、お疲れ様でした。

自閉さん当事者も定型さんとうまくコミュニケーションを取りたいと思っているはず。

私の元にも自閉さんの家族(特にパートナー)から来ることがあります。

と言うのも、旧ブログを閉じても自閉さんのパートナーから相談などが来ることがあって、家族にも相談や支援などが欲しいと言う意見が多いです。

自閉さん側も定型さんの文化特性を知りたいし、定型さん側も自閉さん対処法も知りたいけど、情報がなくて諦めきって泥沼化しているケースをよく聞きます。

パートナーに何もかも背負うのはしんどい話です。パートナーのサポート体制のないしんどさから私自身が1ヶ月近く入院したほどですから。

ヒゲ達磨さんが書いてらっしゃるが、私も『通訳』が欲しいし、『通訳』を育成する場所も欲しいです。
もっとSSTの普及を。
定型と非定型との間って、ワセリンみたいな
潤滑油があれば、互いに通じるのになと。
それがSSTであったりとするんですな。

受けたいなあ・・・SST
あと10年早く出会ったら学生時代に
対人関係に苦しまずに済んだかな。
声の音量 挨拶…
いつも、私が 注意されて いる事です。【汗】 私は、9月に 診断の 予定です。診断を、受けようと 思った理由は、自分が、生きていける 範囲が、とても 狭く感じられ 一般の カウンセリングを、受けた事です。何度かの、カウンセリングで、複数の、カウンセラーからの、質問が 何かの 障害に 対する 問診の、ようだったので、私の 生きずらさは、障害なのか?と、思い テレビで、アスペルガーを、知り 書籍などで 調べたら、自分に あてはまり カウンセラーの 問診が、アスペルガーの 問診だった事です。生きずらさの、原因を 探す為に 病院に 行かなくては、ならないのですが、私は、行ける場所 行けない場所が、はっきりしていて、はじめて行く 病院は 中に 入れるか? 中に 入っても 耐えられるか? 心配です。しかし、先週 口腔歯科で、心療内科の 分野です。と言われて… あなたは 心療の、薬でないと、痛みは、止まりませんと… 頑張って、診断に行けように します。
お疲れ様でした m(__)m
当事者から医療者へ向け、素晴らしい提案、ありがとうございました。わたしは先月より仕事を休んでいますが、高齢者の発達障害・ASD・適応障碍者が多く居住しているところに(とりあえず)在職しています。施設内の職員でも、その理解度並びに対応度には、雲泥の差がありますが、その入居者が病み、各種病院・医院へ連れて行く時にの理解度対応度には、更なる差が生じます。専門医療の充実も勿論願いますが、医療に携わる医師・看護師・コメディカル全ての者が、「発達障害・ASD」と聞いただけで、理解し対応できる社会となればいいなぁ、と思います。が、現場もですが、現在の医療関係の学生は、何処までその講義を受けているのか?も、不思議です。
それと、社会で不適応となった場合、の、法的臨時プログラム(?)が多くの当事者に上手い具合に浸透したらいいなぁ、と、只今法的不適応の真っ只中にいつつ思います。

我が家の場合は、医療を知るわたしがとりあえず動くことが出来、法と公を知るうっでぃが不適応手続きを適度にしてくれるのでどうにかなりますが、多くの当事者の方はその点が難しく、結局益々苦痛に陥っているのではないかなぁ、と、思います。
その点の公的サービス並びに、代行人が居ればなぁ、と・・・。
まぁ、なかなか難しい話かもしれませんが。
Re: お疲れ様&家族にも支援をと言いたい。
Rosamondeさん、お久しぶりです。
入院されていたんですか、それは大変でしたね。

家族への支援、やはり必要ですね。福祉にどうやって入れ込んでいくかが問題ですが…
通訳かあ…支援者でも通訳と言うほどできる人は少ないでしょうねえ。
二次障害がない当事者が通訳の勉強をするしかないのかな…
Re: もっとSSTの普及を。
綾織さん、こんにちは。
SST、特に成人で必要ですよね。
私も若い頃受けていたらと思います。

当事者個々人が自力でソーシャルスキルを開発するのは大変ですし無駄も多いでしょう。
SSTも段階があって、医療機関の担当するべき基礎段階と、その他の機関が担当すべき応用段階にわけて考えていく必要があるのではと思います。
公の委託事業にして、NPO法人か何かが実際はやって、1割負担程度でできればいいと思うんですけどね。夢だな、こりゃ。
Re: 声の音量 挨拶…
あさひさん、こんにちは。
9月ですか、もうすぐですね。
待機期間が結構長いことが多いので大変ですよね。
だいたい精神科って、意外に他の科より、アットホームな感じですよ。
がんばって行ってきてください。
Re: お疲れ様でした m(__)m
ぴーまんさん、こんにちは。

うううっ…とーっても難しい話ですねえ。

確かに公的なサービスも使い損ないやすいし、医療もうまくつかうにゃコツがいる。
言語上のトラブルが生じやすいことや、体力的(精神疲労?)な問題あるから、通訳できる代行人が必要な当事者ってのは確かに多いでしょうねえ。

まず通訳の養成が急務かもしれない。
SSTの話。
自閉さんの場合だと、精神障害者向けのSSTが通用しないケースがあると言う話を聞いています。

大学のSNSで教えてもらったのが、早期発見&療養された自閉っ子の場合だと、精神障害者向けのSSTでも大丈夫だそうです。

大人になってから診断された自閉さんが集まって、グループでSSTとなると「今日の体調&気分はどうですか?」とか「自分の好きなことを話してください」となると、とんでもない展開になってしまうことがありました。

独身時代に成人の自閉さんのグループを作りましたが、精神障害者向けのSSTスタイルでやったら会の最初からビックリ仰天でした。

参加された人が好きなことを話してくださいのところで延々20分も話すので、私が止めに入ったことがありました。

2003年のことでした。

自己紹介などを話す時は、視覚的な方法で提示したら減っていきました。が、他のことでトラブルになってしまいました。

参加者同士がケンカをしてしまうことでした。

自閉さん度の軽い人はグループでのワークショップスタイルは大丈夫ですが、いくら能力が高くても、いくら言葉が流暢でも自閉さん度の重たい人は、1対1での(専門家の)カウンセリングから始めて行った方がいいのではないかと思います。

代表をやっていても、自閉さん度の重たい人をグループになって束ねていくのはとてもしんどいのですから。

ただ、自閉さんを集めてSSTをやりましょうと言うのはナンセンスかなと思います。

自閉さん度&二次障害度の重たい人用と軽い人用に分けてみるのはいかがでしょうか?

以上、私が思ったことです。
通訳の話。
大人の当事者の場合、就労支援は進み始めているが、地域で暮らすと言うのはまだ想定外の段階らしくて、パートナーなど家族が通訳になっているケースがほとんどです。

パートナー以外にも通訳が欲しいなと思っていても無理な状態だと言うことで、自分が2人羽織通訳になってしまうことが多いです。

頼れるところは医療機関での主治医との診察だけで、発達障害者支援センター以外での相談機関となるとたらい回しにされてしまって、結局は入院してしまうこともありますから。

特に問題になっているのが、自閉さんのパートナーです。

結婚し、暮らしてみたらオヤっと思って調べたら自閉さんで、誰も相談相手がいなくて(話し相手がいても中途半端な同情で終わってしまい相談するのが間違っていたと言うパターンの繰り返し)、ボタンの掛け違いがひどくなって離婚するかパートナーは財布と言う冷めた割り切りで暮らすかと言う選択を選んでいる人がとても多いです。

定型のパートナーには自閉さん特性文化の勉強、自閉さんパートナーには定型さん文化の勉強する機会や場所が必要だなと思っています。

中には定型さん妻から私へ相談する人もいるほど、定型さんパートナーの場所がないと言う現実がありますから。

通訳と言うかナチュラルサポーターの育成をしていきたいかと思っています。
SST
自分が前に受けたSSTは「非定型が定型の真似をする練習」でしかなかったなあ。

例えば「電車やバスの乗り方」みたいな定型・非定型を問わない内容のものなら効果があると思いますが・・・
自閉症は療育手帳をとるほうがしっくりくる
sstの件で補足。

みっちゃんは重度なんていわれてるが、手帳に反映されないのが残念。

みっちゃん側の意見。
自閉重度というのは言葉が流暢になるというのは、言葉の数で武装しないと対応できないと思ったからです。

本当は言葉のハンディが強いのではと。
実は、知的にハンディがありすぎるのと思う。

だから、知的障害者が対応してるのと同じような支援が必要と思うのです。

自尊心のなさを武装してるから。

言葉悪いが、知的障害よりも知的のハンディが強いなのではと思う。
Re: SSTの話。
確かにSSTの適応に差があるでしょうね。
やっぱり医療としてやる部分と、教育・福祉としてやる部分を分けないといけませんね。
Re: 通訳の話。
パートナー問題は確かに重要課題ですね。
パートナーが疲れ切ってしまう場合も多いようですから。
ま、その辺は定型さんの側の特質が明らかになっていけば、
違いがはっきりして、対応できるようになるのかな?とも思いますが。
今は「自閉の特徴」だけがクローズアップされていますものね。
Re: SST
bassさん、こんにちは。

するってぇと、一般の話し方教室とか、マナー教室みたいなものも役に立つかもしれませんね。
既存のものも使いようかもしれない。
Re: 自閉症は療育手帳をとるほうがしっくりくる
みっちゃん、こんにちは。

もう、発達障害者手帳しかないっすよ。
支援法があるんだから手帳ができてもおかしくない。

単にことば数だけで知的問題が片付けられないということはよくわかる。

高機能者相手に複数キーで自閉度はかる手段が確立されていないからなあ。
それが問題かも。

いっそのこと
知的障害という概念を撤廃したほうがいいと思う。

療育手帳を廃し、発達障害手帳と合併してしまう。

現に、知的障害も発達障害の一部としてカテゴライズしてるらしいのですから。。。。
Reほか
>するってぇと、一般の話し方教室とか、マナー教室みたいなものも役に立つかもしれませんね。

いや自分がいいたかったのは、「健常者・障害者問わず明らかに正解が決まっているもの」ならSSTに適しているのではということです。マナーとかだと「健常者の都合で決めた正解を押し付ける」ことになりそうです。話し方教室よりも日本語教室かなと。「なぜ」の用法とか非定型だと疑問と反語くらいしかないわけで・・・


>療育手帳を廃し、発達障害手帳と合併してしまう。

自分は精神障害者保健福祉手帳を取りました。もしかして県によってはダメなんですかねえ。
Re: Reほか
なるほど日本語教室ですか。
定型発達者の表現は確かに複雑です。
学べたらいいですね。

あと、そういった意味でどっちでも使えるとなると…アサーショントレーニングくらいかなあ。


===============
精神障害者手帳は自治体によって違うようです。
詳しくはわかりません。
Re: いっそのこと
いい考えだと私は思うな。

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