アスペルガー症候群者(ASD者)のQOLについて「排除」をキーに考えてみる。

今夜も大阪は暑い!
暑さしのぎに堅い記事を書こう(ん、関係ない?)


なんだか最近発達障害がブームである。


テレビやラジオで特集を見ることも多くなった。
書店の発達障害関連のコーナーには次々と新刊書が出てくるし、
目立つコーナーに発達障害関連の書籍がおいてあったりもする。
手軽に読める新書なども多い。


で…、本を書いてるえらい先生方には申し訳ないが、言ってしまう。


こと「自閉症スペクトラム障害(アスペルガー症候群・高機能自閉症・PDD・NOS)」に関する解説本に関して言えば、私はちょっと食傷気味である。


 ・特異な才能を生かせばうまくいく→才能を伸ばそう)
 ・周囲の理解が大事。
 ・対人スキルを身につけよう。



三点セットが出てこない本は珍しい。


なぜこの三点セットというのが、一般社会(要するに定型発達者社会)に受け入れられやすいらしいのか?その辺はちとわからぬが、マスメディアで取り上げられる本に限って、こういう論調が多いときたもんだ。


ちょっとこれには不満がある。

なぜなら、再々述べることになるかもしれないが、


 ・そんな特異な才能あふれるASD者ばかりのわけがないだろ!
 ・「排除されないこと」の方が大事だよ!
 ・どうやって対人スキルを身につけるのさ!



と、言いたくなるからだ。


さらに、


三点セットをそろえたら、それでASD者のQOL(Quality of Life=生活の質)があがるのか?

ということに疑問を感じてしまうのだ。


結論から先に言ってしまおう!


ASD者のQOL向上には「排除されないこと」が重要だと私は思うのだ。


周囲の定型者個々人にいかに理解があろうとも「集団」がASD者を排除するのであれば
その集団はASD者にとっては恐怖の対象になってしまう。


家庭がその集団ならば…
学校のクラスがその集団ならば…
会社組織がその集団ならば…


これだけで、二次障害ものである。


逆に排除されないという安心感があれば


 のびのびと各種のスキルを伸ばすことも可能である。
 定型者との折り合いをつけるのにも過剰な負担がかからない。


それだけ、いかに「排除」をされずにすむかがQOLの維持に重要なファクターになってくる。

ここではそのファクターを「被受容度」と呼ぶことにしよう。


一般的に定型発達者でも以下の要素はQOLに大きく関わる。

 生活スキル
 社会的なスキル(職能含む)
 
さらにASD者では、障害特性からくる種々の環境調整が必要になってくる。(感覚過敏対策・環境や見通しの構造化など)

そして、重要なファクターとして「被受容度」がはいってくると考えてられるのではないだろうか。


さて、文字だけではわかりにくいので、ちょっとここで視覚的にしてみる。


qol-01.gif


この図ではQOLが面積で表すことができる。
被受容度が低ければ、全体の面積が下がり、QOLが低下するというモデルである。


私はASD者のQOLを上図のように捉えるべきではないかと考えるのだ。


さて、この「被受容度」をあげるにはどうしたらいいか?


現在のところ、完全に社会からアスペルガー者に対する排除をなくすことはほぼ不可能であると私は考える。

なぜかといえば、定型発達者がアスペルガー者に対して感じる違和感は、非常に感覚的なものであり、知識があっても制御することが難しい場合が多いからである。


だからといって、ASD者の心中に積み上げられる被受容度=「排除されない安心度合い」が必ずしもゼロにならないのは、成育段階で、「受容的な人との関わり」がゼロでないことがあるのではないだろうか。


qol-02.gif


乳幼児期:親による受容的な育成
学童期:いじめ(排除)の防止
思春期~:自己効力感を維持しながら種々の活動を行う


こういった環境を成育段階に応じて順次構築していければ、いたずらに定型発達者に対し恐怖感を持つことも、社会に恨みを持つこともなく、また、自分の特性を卑下することもなく、

「定型者はそういうものなんだ」という逆の「受容」が可能になり、


思春期~成人期に、最小限の負荷で、「排除」を避ける為の対人スキルを身につけられるのではないだろうか。


さて、まとめるが、ASD者のQOLの向上には
生育期に「排除」をいかにして避けて通るかが、その後の不本意な「排除」を避けることができるスキルを身につけることができるための礎となるのではないかと考える。



蛇足だが、もちろん、社会自体にも「異質者排除」の動きができるだけ少なくなるようになってきたり、ASD者の「理解者」が増えてくれたらいいなあとも思う。





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コメント

解説本
多いですよね。多いけど、どれも似たり寄ったりで「いや、もうそれは分かったから要らんわい!」と、思うほどです。
欲しい情報は、やたらと出回っている本の中にはないのかもしれません。
排除、重い言葉ですね。
してるつもりは無いんですが、現実には看護学校では排除しているのと同じですね。看護とは、自閉圏者には最も負荷が大きい職業ではないかと考えられるので、こちらとしては本人の将来を思って方向転換を勧めます。しかし、本人は望んで入学しているので、排除されたと受け取っているのでは?と思います。
また、殆どが診断されずに来てますし、さりげなく受診を促しても、本人や保護者は拒否反応示示して受診しません。
我が校では、極力退学処分にしない方針なので、むしろそれが本人を追い込みます。
授業についていけない、実習では「患者の全体像が把握できない」「分析力がない」「患者に共感できない」「コミュニケーションやマナーがなってない」と、できない評価しか下せない事がありすぎて、結果的に本人の自己効力感や自尊心は奪われ、鬱や適応障害に陥り、続けることが困難になり、自主退学となるケースが殆どです。

常々思うのは、もっと早い段階で診断され、適切に療育を受け、適性に応じた職業選択の指導や技能訓練を受けるシステムが確立されると、こうした挫折もなく、二次障害も起こさなくてすむのでは?ということです。
そして、不思議に思うのは、教育の現場からは、そうした声が挙がっていないことですね。
家庭という最小単位の社会の次が保育園・幼稚園含む学校などの教育現場だと思うのですが、私の知る限り、あまり積極的な意見は聞かないです。大学の教育学部のカリキュラムの中で、発達障害とその教育に関して、どの程度取り上げられているのか、とても興味があります。
保護者の方から、具体的対応をお願いされて、その時だけ応じているだけなんて、日本の教育現場はなんてお粗末なんだ!と、思っているのは私だけですかね?
我が母は、弟が高校を卒業するまで、教師の「家庭での躾が」という言葉に振りまわされ、弟を感情的に叱り続けました。弟が小学校入学した30年前と変わらず、今も教師の認識は「家庭の躾の問題」或いは「本人の性格の問題」程度で止まっているように思うのも、私だけなのかしら?
教師の役割、学校の役割って、かなり大きいはずなんですけどね。
初めてコメントします。13歳アスペ/高機能自閉症君のママです。
とても面白い記事なのでコメントしちゃっています。

>「定型者はそういうものなんだ」という逆の「受容」が可能になり、

これって本当に大事ですよね!

「普通の人はこうだったんだ!!」
私が、これに気づく事がものすごく大事だと感じるのは、最近自分が初めて抗うつ剤を飲んで、実感として感じる機会があったからです。

私は現在Anxiety DisorderのためSSRIを服用しています。
どうやら私は不安障害の状態を記憶にないくらい長い間持っていたようで、「そうでない状態」をすっかり忘れてしまっていました。
だからこれが普通だと思っていたのです。

薬を飲む前の私はいつも「他の人はなんで調子がいいんだろう」とか、「いい加減」だと思っていました。

服薬して楽になって感じるのは、お酒を少し飲んだ時に感じた気楽さです。
これが普通の精神状態なのだとすると、普通の人はいつも私が酔っぱらったときくらいの状態で日常を暮らしているんだと言う事になります。

「普通の人の感じる事」を感じる経験。
この気づきは、私にとってものすごく有意義でした。

息子を含め自閉症の人は、普通の人が何をどう感じているかを知らずにいますよね。
だから実感として定型の人を経験するのは無理かもしれないです。

でも当事者にとっては自閉症を知るよりも、定型の人がどんな風に感じているのかを知る(頭でだけでも)事が、定型だらけの世の中で生きて行くのに、大切な事だなと思います。

長々と私の話をしてしまいました。
この辺で失礼します。
Re: 解説本
凪さん、こんにちは。

適切な進路指導は排除にはあたらないと思います。
ただ、資格系学校の場合、進学してからダメとなると本人はつらいですね。

ネックとなるのはやはりコミュニケーションスキルなんでしょうね。
ASD者向けのコミュニケーションスキルの本でもあればまた違うのでしょうが、現状さがしてはいるもののないですね。

早い段階での発見は最近進んでいるようですが、適切な療育の体制が整っているとは言い難いのが現状です。教育現場はとりあえずの不適応問題に忙しいといったところでしょうか。
「ゆとり教育」という名の詰め込みカリキュラムで教育現場が翻弄されて久しいですから、学校教員の皆さんもつかれてますね。

「ゆとり」を旗印に学校の力が削がれてきたここ30年ですから…、新しい学校の姿が見えてくるまでしばらくかかるのではと思います。そういえば来年が「脱ゆとり」元年でしたっけ。

Mママさんへ
Mママさん、はじめました。

不安障害もつらいものがありますね。
私もPTSDの治療の為に服薬していますが、長い悪い状態が続くと、普通がわからなくなるってあるのわかります。

今年10数年ぶりに梅干しをつけて、「へえ、私ってこんなことサックリできたんだ~」と半分驚きですね。


おっしゃるとおりで、ASD者は、普通の「感覚」はわかりません。

ですが、うまく言語化できれば、理解することは確かに可能です。
ASD児が定型者の「普通」を学ぶことの意義は大きいと思います。
こんなのがあります。なんとかして。

http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1282453772/

恋人・結婚相手が軽度発達障害者だった、家族が軽度発達障害者だった、今軽度発達障害者が傍にいる…
そんな人達の愚痴の吐き場所として作りました。
影響を受けてしまった人も色々話して回復を目指しましょう。

★アスペ本人やアスペ擁護の書き込み、余計なお世話の助言レスは謹んでください。
このスレが被害者スレだという空気を読んでから書き込みましょう。

■被害を受けている方へ■
見た目が普通なので見分けがつきにくくわかりづらいと思います。
ADHDよりアスペルガーに被害を受けたという意見が多く寄せられています。

■荒れた場合の対応■
この手のスレは空気読めない人が書き込み定期的に荒れます。
2↓を読みルールに従ってください。
Zさんへ

> こんなのがあります。なんとかして。

何ともなりません。ほっときましょう。

ネット上にこの手の叩き場所?は結構ありますが、
見ないのがいちばん精神衛生上好ましいと思います。

何かのせいにしたい人はどこにでもいるということでしょうね。

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