療養日記2012/01/18



正月前についた餅もかびる前に全部食いきり、正月モードも完全に終わり我が家には平常が戻ってきた。

そして正月があけると病院ラッシュがやってくる。

5日に整形外科の血液検査、12日に整形外科の受診、17日に精神科の受診

これは結構忙しい。

整形外科は今は地元の市立病院に通っているのだが、いかんせん我が家は市のはずれにある。行くのに最低50分(コミュニティバス利用)。電車を使おうものなら1時間はたっぷりかかってしまうのだ。

精神科は大阪市内にあるが、こちらも1時間15分程度はかかる。

いずれにせよ半日~1日はたっぷりつぶれるという寸法だ。


さて、時系列に整形外科の方からいってみよう。

正座はできるようになったが、肩と肋骨の痛みが止まらない。
膝もちょっとはれぼったい感覚で多少の痛みがある。

正月中は痛みも何とか治まっていたのだが、松がとれる頃になって痛み止めを飲む回数が増えてきた。

そして検査値がはかばかしくない。MMP3とやらが250ちょいという高止まり状態。
リウマチの活動期の状態相当という値らしい。

というわけでアザルフィジンという薬が増量になった。

さらに…医師から提示されたのが「生物学的製剤」による治療。

だが、この治療法、有効率は高いもののネックになるのが費用の高さ。

ひと月あたり3~5万円かかるということだ。もちろん保険適用後の値段でこれである。

高い!

はっきり言ってうちの経済状態ではとても無理!と叫びそうになった。

…とは言っても、痛みが続くのは困る。
関節破壊はもっと怖い。

というわけで現在家計簿とにらめっこして鋭意悩み中。

ついでに…。主治医が大学病院に戻るという。で、大学病院での専門的治療をすすめられたので、4月から大学病院にいくことにした。


さて、精神科。

正直言って調子は良い。パニクルことも全くなし。
相変わらず寝てばっかいる…とはいえ、そりゃ寝不足と身体の方のせいが大きい。

というわけで変薬なし。


が…ちょっとしたショックがやってきた。
精神科も主治医が異動になるということだ。

これはちょっとイタイ。

なにせ初発の診断以来6年ちょい診ていただいている先生だ。

ま、公立の病院で同じ先生に6年もかかっていられたことがラッキーといえばラッキーだったわけで、残念だが致し方ない。

・同じ病院の別の医師に診てもらう
・地域の病院に転院する

という選択肢が提示された。

ちょっと悩んだが、整形外科が遠くなるので、精神科は近場ですませられたらありがたい。

というわけで。地域の病院を紹介してもらうことにした。

お薬一覧

(精神科)
エビリファイ12ミリ(朝)
ジェイゾロフト50ミリ
トレドミン50ミリ
ハルシオン0.25ミリ (寝る前)
セパゾン2ミリ(寝る前)
(1日量)

(整形外科)
プレドニン5mg/日(朝)
リウマトレックス12mg/週1
アザルフィジン500mg×2/日
フォリアミン5mg/週1
ロキソニン60mg×3/日
レパミピド100mg×3/日


おまけだが…アザルフィジンの錠剤(500mg錠)がやたらとでかい。
おまえはあめ玉か!と言いたくなる錠剤なのだが、腸溶錠なので割って飲むわけにもいかない。ほかの薬が小ぶりなものが多いだけにでかさが際だつ。
水をがぶ飲みして流し込んではいるがなかなか慣れないのであった。



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コメント

記憶が定かでないけれども。。。
高額医療費として申請すれば、基準額(確か8万くらい)を超えた分は戻ってくるって聞いたんだけど、この8万は、1回の治療で8万なのか、累計してもいいのか?がちょっとわからなくて、申し訳ないです。
年間にするとかなりの額になるから、確定申告で還付されるとは思うけど、支払った額全部戻ってくるとは限らないのが難点よね。戻ってくるものは、何でも後払いってのは痛いよね。

医療保険は入ってない?
通院保障がついてれば相談の価値はあると思う。
Re: 記憶が定かでないけれども。。。
あずきさん、こんにちは。

お気遣いありがとうございます。
調べてみましたが、微妙に高額療養費に引っかからないのが痛いところです。

続けなければならない治療なだけにちと迷いますねえ。

ではでは。
そうでしたか。。。
最後には、医療費控除で戻ってくるとはいえ、やっぱり痛いですね。

ところで今日やっと障害者手帳届いた!(正確には役所まで取りに行った)これで就職活動できるけど、履歴書プラス、職務歴なんてのも書かないとなのだ。で、思ったのは、

PDD者は自分を上手くアピールできない!!って壁ですた。

どこかに、PDD者のための履歴書アンド職務歴の書き方マニュアルないかなー??

・・・orz
ジョブガイダンスの体験談から
あずきさん

わたしは以前、障がい者の支援施設が主催した
「ジョブガイダンス」というものをうけたことがあります。
ようは、障がい者の就職のための講習会みたいなものです。
といっても、三障害の人たちが合同だったのですが・・・

その中で、「履歴書」の書き方・面接の練習をやりました。
そのときは職業安定所の方が指導してくださいました。

正直、履歴書も面接も
「これって どこが障がい者のための講習?」って思うくらい、
まったく一般の人向けとおなじマ
ニュアルどおりの履歴書の書き方でした。
面接の練習も、声をおおきくとか 笑顔でとか
そんなことわかってるよ。っていう感じで・・・

当時あさはかだったは私はそう感じたのですが。
しかし今になって思うのは
障がい者でも、一般の人とおなじ職場で働く以上
一般の人とおなじ書き方で、
履歴書を書き、面接をうけなくてはいけないと思うようになりました。

こっちも「自分のことを理解してもらいたい。」という気持ちはあります。
しかし、相手側からすると
障がい者でも、ほかの人と同等の労働力になると判断しなくては
(一般の会社に就職する場合ですが)
雇う気にはならないと思います。
障がいがあることをわかってくれたとしても、
PDDやASDの正しい知識を持っている面接官はまずいません。

まして、履歴書や面接だけで
自分のことを理解してくれるはずないのです。
なので、「障がい者向け」のマニュアルを期待するより
一般向けのマニュアルを参考にするしかないと思います。

ジョブコーチなどをつけてもらえれば別ですが・・・


ひとつ、そのとき習ったことで
PDD者によくある注意点なのですが・・・

・丁寧に書こうとするあまり、経歴・病歴などをこまかく書き過ぎないようにしましょう。
経歴は支援施設などでの職業経験は
職業とはみなされませし、
簡単なアルバイトなどをやっていても
(数か月程度の勤務だったりしたら)
すべて書く必要はありませんよ。

・病歴は、持病がある場合やおおきな
入院・手術などがなければ書く必要ありません。
あくまで、会社側に考慮してもらいたい病気の症状や、通院が必要なので仕事に影響ある場合の病歴を書けばいいと思います。

もっとも発達障害の経歴を
どう書くかが一番 悩みどころですが・・・


わたしは今、障がい者の就職支援施設の紹介で
仕事をしています。
ほかの障がいを持ってる方(労働可能な程度の身体・知的)もいますが
発達障害の人もいます。
仕事は清掃業ですが、もちろんまともな給料はもらえません。
ただ、自分のペースに合わせた仕事ができるので仕事の内容は満足しています。

あ、簡単に書くつもりが 長文になってしまいましたね。
このように わたしたちPDD者は話の要点だけまとめるのが苦手なのです。
いつも文がながくなってしまします・・・。
これも履歴書 書くときに注意ですね。
こっちは丁寧に書いたつもりでも
一般の人にしてみると、どうでもいい。話がながい。って場合が多いみたいですし・・・

相手にしてみたら結局なにがいいたいのか?わからないみたいです。
履歴書も、簡単な文章でいいと思いますよ。
(場合によっては箇条書き)
どうせ最初に見るだけなんですから。
自分を知ってもらうのは、じっさい働いてみてからです。
なんとか書いたよ。
もふ太郎さん

気にかけていただいて、ありがとうございます。

結局、ハローワークからもらったマニュアルを熟読し、書き方のツボ(要点)を読み出し、完成させました。

障害についても、やはり知った上で採用していただきたいと思い、自分が障害とどう向き合ってやってきたかを、職務経歴書に追加して書きました。

ポイントは、『障害のハンデは素直に認める』『でもそれに対して今までこうして工夫してきた』というストーリーで書きました。

障害を公表するときは、マイナス面を押し出さず、『実際自分が工夫してやって、仕事がこなせた』のように、何らかの実績でアピールするのがいいかなと思います。

仕事に関係ないけれど、自分がやっている活動や趣味も、アピールポイントだと思い職務経歴書に記入しました。

障害がある人を採用する場合、障害がどう仕事に影響するか、採用する側は気になるところだと思うのですよね。この人にはどんな仕事を任せればいいのかをイメージしやすくしたほうが、採用を前向きに考えやすいと思ったんです。

まだ、面接にこぎつけてないので何ですが、これで面接のアポが来ることを願ってます。

・・・

障害年金・・・
私は、手帳は取得できたけれど、障害年金は対象外なので、どうにか働いて稼ぐしかないんですが。
・・・うーん。
厳しいですね。

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