２８のときからだからかれこれ２０年近い。
７年前…掌せき膿疱症性骨関節炎という診断を某診療所で受けた。
ビオチン療法を長年続けてきたが、功を奏さず。
私は遠方への通院に疲れてしまった。
で、もう標準的治療が受けられればいいや…と、一昨年末、近所の整形外科に行った。
そこはリハビリ治療を重視する医院だった。
リハビリは…気持ちよかったんですけどね～。徐々に病状は悪化。
どこをどう転がったのか？痛み止めを中止されたのをきっかけに、
私は昨年５月に近場の公立病院に鞍替えした。
痛み止め出してくれたらいいや？
そんな感じだった。
完全なドクターショッピング状態。
公立病院では肩の写真を撮ったものの、異常なしとのことで、
痛み止めと神経系の消炎剤を出してくれた。
が…、良くならない。
こうなるともはや完全にあきらめモードである。
痛み止めさえもらえればいいや！だ。
もう病院を探すのも正直疲れた。
だが、肩や肘の痛みに加えて、膝がいかれてきた。
正座ができない。しゃがめない、横座りしても右膝が痛い。
さらに、朝、起き抜けに手のこわばる感じも加わって来た。
去年の夏頃は寝床から起き上がるのも一苦労。
座った状態から立つのも痛みをこらえて何かにつかまってという有様だった。
痛み止めの効いている時間だけかろうじて生きている。
そんな感じだった。
秋…１０月。
痛み止めがなくなりそうだったので、病院に行ったのだが、
用事の都合がつかず、いつもとは違う曜日に行った。
はじめは痛み止めの薬だけもらってくるつもりだった。
だが、あまりの痛みに、診察を受けることにした。。
それが運命の分かれ目だった。
目の前に現れたのはいつもの医師とは違う医師だった。
「朝、手がこわばるんです」
その一言に医師の目が光った…ような気がする。
その日はレントゲンをあちこち撮られた上、血液検査をするために採血し、痛み止めと痛み止めの頓服もらって帰された。
翌週、結果を聞きに行った。
医師は開口一番
「これは辛かったでしょう、」
と言った。
正直、気が抜けた。
炎症の値を示すＣＲＰが４．４８（正常域０．３以下）
骨の炎症の値を示すＭＭＰ３が８４４．４（正常域１７．３～５９．７）
リウマチとしても尋常な値ではなかったようだ。
抗リウマチ薬とステロイド剤の投与がはじまった。
ひと月くらいたった頃だったか、正座ができるようになった。
痛みもだいぶマシになった。
これだけでもだいぶありがたい。
が、痛み止めが切れるとまたぞろ痛みがぶり返す。
検査数値もある程度下がったものの正常域は遠い。
薬も多少増やしたものの、あまり状態も数値も変わらず。
１月の通院時、生物学的製剤を勧められたが、あまりの高額さに「無理！」と答えた。
折しも、主治医が大学病院に戻るというので、そっちでリウマチの専門的治療をうけてはどうかという話があった。
ちょっと考えることにして数日たったある日。
電話が鳴った。
整形外科の主治医からだった。
「生物学的製剤の治験の枠があるので、やってみる気があるなら大学病院を受診しないか」
というものだった。
治験、新薬が世に出る前の段階の臨床試験のことだ。
リスクは多少あるものの、費用がかからないで最新の薬を試せるメリットもある。
こと生物学的製剤の場合費用面のメリットはとても大きい。
チャンスだ！
即座にＯＫの返事をして、その日のうちに紹介状をもらいにいき、
翌日には紹介状をもって大学病院を受診した。
（…といっても担当医が変わるわけではない、担当は同じ医師だ。）
治験の説明をうけ、手の骨の超音波検査、スクリーニング検査のＣＴと肺のレントゲンを受け、数日後にはまた採血、尿検査、心電図、ツベルクリン反応と検査が続いた。
さらに二日後には骨密度の測定と関節の痛みの詳細評価…。
完全に関節リウマチだった、それもかなり症状のひどい…。
リウマトイド反応などの血清反応がマイナスだが、関節リウマチの診断基準を満たしているらしい。
思い当たる節はある。
２６歳の頃、息子を出産後すぐに、朝の手のこわばりを感じて某地方大学病院を受診したことがある。
そのときは、リウマトイド反応がないので特に問題はないという結論だった。
その後痛みもひどくならないのでほうっておいたら、自然にこわばりが消えた。
２８歳の時、肩の痛みが出て、日赤病院を受診したが、血液検査すらせずに痛み止めの軟膏をもらって帰ってきたり…。
肩の痛みはそれ以来だ。
こう思うと、ずいぶん紆余曲折があった。
左肩はすでにかなり可動域が狭まっている。
ともあれ、スクリーニング検査で治験の条件を満たす結果が出たので、
治験薬の投与開始がきまった。
２週間おきの皮下注射。
注射は嫌いだし、皮下注射は点滴以上に嫌いだが、この際我慢だ。
投与初日だけは念のため入院ということで、再来週、一泊二日で入院することになった。
今度こそ効いてくれ…と願うばかりである。
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おひとつ。
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