ASD者の苦悩・生きづらさは必然じゃないよ!-アスペルガーライフブログを書き始めたきっかけから-

アスペルガーな狸穴猫は生きづらさをろくすっぽ感じていないという現実



「生きづらさ」という文言、それはあちらこちらの発達障害関連のイベントのパンフで見かけるし、あちらこちらのSNSなどで発達障害当事者が話題にすることも多い。それに疑問を抱く人は少ないだろう。


まあ、二次障害なりなんなりでしんどい思いを現在しているという人はいるだろうから、それを称して「生きづらさ」と表現しているのだろうと理解していた。



確かにPTSDが酷かった頃、すなわち疑似的な二次障害状態だった頃は私もかなりしんどかった。毎日鬱々としていたこともあったし、気力も不足していた。おまけにパニックを起こすことも結構あった。あの状態が生きやすいかと問われれば当然否という結論に達する。となれば生きづらいというのもまんざらわからない話ではない。



だが、どうもそれだけではなさそうだと言うことに1年ほど前に気が付いて実は私は頭を抱えた。



どうやら二次障害抜きにしても「生きづらさ」はあるらしい。啓発に熱心な人達はそれを「特性ゆえの生きづらさ」だという。



人づきあいが苦手だとかは、多少は気持ちががわからないでもない。私も得意かと言われればかなり疑問だったりする。(気にしてないけど)



が、わからなくなってくるのは「社会が受け入れてくれない」…という系統のものである。



全くわからない。



今日はそこのところをちょっと考えてみる。




森口奈緒美さんの「変光星」との出会い



唐突だが一冊の本を紹介しよう。



「変光星」は日本での成人の自閉症者本人が語る本のはしりというべき本で、だいぶ前に発行されたものだ。一旦絶版になり、最近になり別の出版社から復刊された。



↓復刊されたもの


変光星──ある自閉症者の少女期の回想

森口 奈緒美 遠見書房 2014-07-01
売り上げランキング : 96038
by ヨメレバ


↓オリジナル


変光星―自閉の少女に見えていた世界

森口 奈緒美 花風社 2004-01
売り上げランキング : 271509
by ヨメレバ


この本に出会ったのは、アスペルガー症候群という診断を受けた直後、病院の事務所脇に設置された図書室の本棚にあったのを手に取ったのだ。



著者の森口奈緒美さんは私とほぼ同年代、小学校時代に過ごしたという地域も私の実家から30キロと離れていない地域だそうだ。学校時代のトラブルのエピソードも私の経験と似たり寄ったりだし、いじめのスタイルを含め同時代であることを感じるには感じる



だが違和感がとんでもない!。あまりの暗さにクラクラする。



エピソードごとに「ふんふん、似たようなことあったあった」と思うのだが、その出来事の感じ方の部分になると思わず「私こんなに不幸じゃないなあ」と言いたくなる。全編その連続なのでとめどなくUターンを繰り返すような妙な気分である。



ふと、「もし私が小学生当時のことを詳細に書いたとしたら」と考えてみたが、途端に吹き出してしまうハメに陥った。
かなり勇ましい武勇伝の連続になってしまうだろうことが想像できたからだ。



私の小学校時代のいじめについては、診断時に生育歴として医師にはなしたとき医師が「それだけでPTSDになっても不思議ないですね~」と評したくらいだからそれなりに酷いものであったのは間違いなさそうなのだが、脳みそに出来事の記憶はしっかりあるものの後遺症的なものは残っていない。



「変光星」を読み終えた天の邪鬼な私の脳みそは、



「別にアスペルガーだからって悩みこんでなくてもいいんじゃない?」



という言葉を出力した。



私はそれから何冊か「当事者本」を読んだ。





地球生まれの異星人 (泉流星 著)


自閉っ子、こういう風にできてます! (ニキ・リンコ 藤家寛子 著)



アスペルガー的人生 (リアン・ホリデー・ウィリー 著)



ずっと「普通」になりたかった。 (ゲニラ・ガーランド 著)



森口奈緒美さんの住む世界は私にとってあまりに遠い世界だったが、比較的明るい「自閉っ子シリーズ」ですらかなり遠い世界だった。



私そんなに苦労してない!



確かに私の脳みそも相当クセがある。コントロールはしにくいし、音声に弱いなどそれなりに不便な部分はある。目的なく群れ集うのはあまり好きではないし、変な人と言われるのも昔からだし人の顔のおぼえも悪いが、それなりに友人もいる。ニキ・リンコさんの著述にあるような極端な認知も持ってこなかった(…つもり)。まあ失敗は多々あるが不幸感はあまりない。当時PTSD患っていてもたいして実はろくすっぽ不幸感を持っていなかったのである。




こんな経緯で、たまには変なのがいても良いのではないか?という天の邪鬼な思いから、別にアスペルガーだからといって不幸や苦悩をけとばせないこともないのでは?という問題提起をしてみたくなり、私の思考をいろいろ綴りはじめたのがこのブログをはじめたきっかけの1つなのである。




ASD者の苦悩や生きづらさを必然とする思考の危うさ



人数の多寡は不明であるが、困り事を多少抱えていても苦悩を抱えてはいないという自閉症者は存在する…ということは確かだろう。私の知る範囲でもそれなりにいると思う。



ここから導き出せる結論は単純だ。



「ASD当事者の苦悩や生きづらさは別に必然ではない」ということに尽きる。



だが、医療者や支援者の皆さんは苦悩を抱えた当事者を多く見ることになるためか、「ASD者の苦悩は必然」というように考えてしまうひとも中にはいるようだが、それは実はかなり問題をはらむ考えなのではないか?と思う。



苦悩が必然だとなれば「根本的にはどうしようもない」ということになり。支援がなにも解決しない状態を作り出す。



「○○するのが辛い」となれば「辛いんですね、なら○○しなくていいですよ」


「○○しろと言われるのが辛い」となれば「まわりにそう言わないように障害を理解してもらいましょう」



となる。下手をすると


「○○したい」に対し「それは無理だから無理にがんばったら傷つきます、やめておきましょう」



なんて感じで発展性のないアドバイスを垂れ流す支援者も少なくない



ハッキリ言ってしまおう、百害あって一利なしだ。



確かにある状態、ある時点でできないことってのは結構ある。リウマチで膝がパンパンに腫れてる時に全力疾走…できるわけない(そんなときはやりたくもないが)ように、聴覚過敏でへろへろの時に集中力あげて高速で本を読むことはまあできないし、鬱バリバリの時に家事を完璧になんて…こなせない(鬱でなくても私は家事に熱心ではないがw)。



必要に応じて一旦ハードルを下げることは時によっては必要だが、様々な手段によって「できる」を増やしていくことは可能だと思うのだ。



人間失敗はある、というより何かやるときまるで失敗しないことのほうが少ないのだから、失敗で傷つくことを気にしてたら人生もったいない。



幸いなことに近年感覚過敏や疲れやすさ、姿勢の問題などに打つ手も増えてきた。記憶や認知を補助するようなツールもこれまたたくさん出てきている。つかわなきゃもったいない。




もったいないで終わる文が続いたということは生きづらさに埋没しないで済むコツはもしや「ドケチ」なのかないかという疑いも多少あるが、とにもかくにも別に必然ではないのであれば生きづらさを抱えるか抱えないかは選択できるのだ。




「生きづらさ」を抱えた生き方とそうでない生き方、どっちがいい?




と、最後に選択肢を提示して唐突に本稿は終わっておく。




おまけ 毎度おなじみac.jpドメインやgo.jpドメインからお越しのみなさまへ
苦悩抱え型の当事者とそうでない当事者の身体運動面や疲労面の比較研究してみて欲しいなあ。
筋肉がらみのものだと足の接地面から重心測定とかできる機器とか使うと非侵襲てきなテストでも定量化しやすいかもだし、日立システムズの疲労計測システムもおもしろそうだ。QOLの調査票の結果との相関とかとってみたらったのしそうでない?






関連記事

このエントリーをはてなブックマークに追加

にほんブログ村 トラコミュ それぞれの*発達障害と共に*へ それぞれの*発達障害と共に*
にほんブログ村 トラコミュ 発達障害児を育てていますへ 発達障害児を育てています

 


コメント

私も暗くなりたくない!
私も生き辛さは無いです。自分のブログでもシリアスが苦手なのでおちゃらけています、とうたっている程です。

確かにいじめっぽい事もあったし、コミュニケーション不足による不利益もあったけど。
「私が死んでも、いじめた奴らには何のダメージも与えられない」と考えたら、そんな事考えてもダメだと思ったし。
高校入学時に学区外へ行った事を機に、「いじめられる変人から愛される変人になろう!」と外での自分を変える事を決意。どうせ変人なのは変えられないし(この時点で自閉症の事はまだ気づかず)。自己肯定感が上がりました。

自分の進路も、これは苦手だろうなという道を避けに避けまくって歩いてきて、結果的にそれがよかったです。
やはり自己理解、自己分析が大事ですね。
私も狸穴猫さんみたいに分析するのが大好きです。診断がついた時に、過去の自分の行動を振り返って、いろいろ分析していました。周りの人間の性格パターンとか考えるのは好きです。(でも自分を変えてまで相手に合わせる訳ではない)

今は期間限定で、子育てで自制心が効かないのでお薬飲んでますけど。それがなければ概ね良好です。たぶん。周りに意見聞いてないので自己評価ですが。

あ、私はケチです(笑)。やりたい事がいっぱいあるので、どよ~んとしている時間が勿体無い!ADHD入っているからかもしれませんが。
なぜ生き辛くなるのか?
はじめまして。子どもにアスペの診断がついたことで、夫がアスペだと確信した、定型の(と自分では思っている)者です。
うちの夫は診断はついていませんが、行動の多くがアスペの特徴にぴったり当てはまり、診断済みの息子よりはるかにアスペ度は高いような気が私はするのですが、まったく生きづらさを感じていない様子です。でも、アスペ息子はかなりいろいろあって学校でも支援を受けており、ADHD娘は鬱になり心療内科のお世話になっています。

子どもたちがこんな状態でも、夫は、俺も同じようだったけど何も困ってないし、子どもがおかしいとは思わないから、という理由で何もしません。助けてほしいときもありますが何もする気はなく何も感じていないようです。私ももうあきらめて子どものことに関しては自分だけですべてを負っています。はっきり言ってきついです。

たとえば、夫は家で奇声を上げたり行動のほとんどに効果音をつけるので、何度もやめてほしいと頼みましたが、これは俺のストレス解消だからやめる気はないと言い、こちらはどんどんストレスがたまり、私はいつ爆発してもおかしくないと思いながらの生活です。

もちろん、本人がストレスなく生き辛さを感じず生活できるのはいいことで、そうあるべきだとは思いますが、本人はよくても周りが困ることってないでしょうか?
うちの場合そんなことばかりで、私は疲れ果てています。
結局周りの人のそういった気持ちを多少でも感じてそこを何とかしようとか、どうして?とか思えば、違和感を感じたり社会から受け入れられてない感を感じたりするのでは?などと思ってしまったので、ちょっと狸穴猫さんの言いたいことと趣旨はずれるかなと思ったけど書き込んでみました。
Re: 私も暗くなりたくない!
さるたこさんこんにちは。

不便は抱えつつも適当に工夫しながら、結構それなりに幸せに生きてる人も多いと思うんですよね。
ただ、そういう人が必要とするのは不便をサポートする知惠だけなのであまり声を上げる必要がない為表にでてこないんですよね~。

あ、出てきてくださってありがとうございます。


Re: なぜ生き辛くなるのか?
まやさん、はじめまして。

うーん、ご主人の奇声と効果音ですか…それはご家族は大変ですねえ。

ただ、もしかしたらご主人も結構しんどいのかもと私には思えました。
というのは、私自身がふとした拍子になにか実況的に喋ってることがあるからです。
最近は少なくなりほとんど出ませんがPTSDがひどかった時は多かったですね。

ご主人が外でそれをやっていないのなら尚更ですし、ストレス解消というからには意識しているストレスがある可能性は高いかも知れません。

発達障害のお子さんをお持ちの男性が子どもの障害を認めたがらないというのはよく聞きます。
自分がおかしいといわれているような気がしてしまい反発するというケースもあるようです。

本人の困り感と周囲の困り感がすれ違うというのはしばしば見聞きします。
その辺が発達障害の難しさでもありますね。


管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます

コメントの投稿

非公開コメント


ブログ内検索


サイトマップ(全記事一覧)はこちら

アスパラガスの会のお知らせ

成人ASD(自閉症スペクトラム障害)者のための自助会:アスパラガスの会 ご案内

アスパラガスの会は、大阪南部を拠点に活動する成人自閉症スペクトラム障害者の自助会です。1ヶ月に1回の集いを中心に活動しています。アスパラガスの会ホームページはこちら

第78回アスパラガスの会は2017年7月22日(土)開催です。
テーマ:気分や感情面での困りごとを思考・行動から考える(自閉症スペクトラム者の「あるある」な困りごとシリーズその3) 参加登録受付中 2017年7月10日(月)迄

アスペルガーライフblogの発達障害関連動画

発達障害の常識とやらにツッコミをいれてみる !

発達障害に関するよく言われるセリフってなんか変!

自閉症(ASD)児者の聴こえ方を疑似体験!

自閉症児者の聴こえ方を定型発達の方に疑似体験していただける動画を作ってみました。

この動画に関する詳しい説明はこちらの記事をどうぞ。

うわ!狸穴猫が本に登場してしまった
かなしろにゃんこ。さんの新刊に狸穴猫が登場します。
閲覧ありがとうございます。
にほんブログ村メンタルヘルスブログ 発達障害・自閉症へ
にほんブログ村
発達障害・自閉症
←ランキング参加してます。応援の1クリックをよろしく!

別館 自閉症スペクトラム情報館はこちら

スポンサード リンク
ソーシャルメディア
便利ツール(別館)
狸穴猫のおすすめ
管理人からのお願い

記事に関係ないコメント・個人的な相談にはお返事できない場合があります。あらかじめご了承下さい。
また、できるだけ個人的な相談はご遠慮下さい。

狸穴猫のおすすめ(その2)
RSSフィード

 

こんなページが読まれています